MOLECULAR PROFILING FOR PEDIATRIC AND YOUNG ADULT CANCER TREATMENT STRATIFICATION 2

Données identifiantes :
• Nom
• Prénom
• Date de naissance Ces données sont nécessaires pour vérifier l’existence du patient ainsi que le recueil de son accord à participer à la recherche Les données identifiantes du patient sont seules accessibles à l’équipe de soin au sens de l’article L1110-12 du code de la santé publique.
Les personnels des autres équipes de recherche ne peuvent avoir accès qu’à des données pseudonymisées.
Données de santé :
• Données médicales permettant de suivre les examens réaliser dans le cadre du protocole de recherche
• Description de la maladie, (Compte rendu d’imagerie, de consultation, anatomopathologique, bilans biologiques)
• Recueils d’examens réalisés avec dates et résultats dans le cadre de son traitement protocolaire, (radiothérapie, chimiothérapie)
• Des questionnaires de qualité de vie,
• Examens réalisés pour le contrôle de sa maladie (imageries, bilans biologiques, cliniques ) Ces données sont nécessaires afin de répondre aux finalités scientifiques évoquées au 2.1.1

Données génétiques
Participation à des recherches ou études :
Dates relatives à la conduite de la recherche notamment les dates d'inclusion et les dates de visites + date de début et de fin de prise en charge et durée de la prise en charge.
Origine ethnique :
Données relatives aux professionnels intervenant dans la recherche
Adresses professionnelles
Nom, prénom, titre, fonction (communiqués sur le CV professionnel) Ces données sont nécessaires pour garantir la conduite de l’essai selon la règlementation Seules les données strictement nécessaires pour se conformer à la réglementation seront traitées

Dans le cadre du recours à la plateforme de monitoring à distance AGATHA, les données mises à disposition à l’ARC promoteur sont envoyées par le biais d’une plateforme intermédiaire de visualisation sécurisée ne contenant que les formulaires de consentement à l’étude.