N° 25596268

HAPPY

Partager

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie

Bénéfices attendus

Avec l’augmentation des maladies chroniques et la complexité des soins, il devient essentiel de mieux coordonner les soins, notamment en réadaptation pédiatrique. L’enjeu est de bien organiser le suivi entre l’enfant, sa famille et les professionnels de santé, que ce soit à l’hôpital, en centre spécialisé, à l’école ou dans ses loisirs, pour l’aider à s’intégrer dans tous les aspects de sa vie.

Dans ce contexte, l’application « Deneo Kid » a été développée au CHU de Brest en collaboration avec l’entreprise Deneo et l’équipe de recherche BEaCHILD. Conçue à partir des besoins exprimés par des parents, des jeunes en situation de handicap et des professionnels de santé et d’éducation, cette application vise à faciliter la coordination des soins et du parcours de vie des enfants en situation de handicap via un outil numérique.

Un financement a été obtenu pour tester l’application sur trois mois auprès de 20 équipes, chacune composée d’un enfant, de ses parents et d’au moins deux professionnels de réadaptation. Ces tests auront lieu dans cinq structures de réadaptation pédiatrique en France. L’étude analysera l’efficacité et l’appropriation de l’application à travers des questionnaires, des entretiens et des observations.

Cette première phase expérimentale permettra d’évaluer si « Deneo Kid » améliore la coordination des soins et aide les enfants à mieux s’intégrer dans leur environnement. Si les résultats sont concluants, des études plus larges pourront être menées pour généraliser son usage et optimiser la prise en charge des enfants en réadaptation pédiatrique.
L'objectif principal est d'évaluer l'utilisabilité et l'impact de l'application "Deneo Kid" auprès d'une cohorte composée des utilisateurs décrits ci-dessus
La population : Utilisateurs finaux de la solution digitale « Deneo Kid » :
- Enfants et jeunes en situation de handicap (0-25 ans)
- Parents ou tuteurs légaux* des enfants en situation de handicap
- Professionnels de réadaptation (médecin, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue, orthophoniste, éducateur spécialisé, éducateur en activité physique adaptée)
* le terme parents ou famille sera conservé tout au long du texte pour simplifier la lecture, mais il est à noter qu’il inclut les tuteurs légaux de l’enfant.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Pour situer les sujets en fonction de leur âge (enfants, parents, professionnels)

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU BREST

2 avenue Maréchal Foch 29200 Brest 29200 Brest France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Madame Florence FAVREL-FEUILLADE

Calendrier du projet

Date de début : 01/03/2025 – Date de fin : 31/08/2026 Durée de l'étude : 18
Etape 1 : Dépôt du projet
30/07/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Formulaire d'information (non opposition ou consentement) remis individuellement

Délégué à la protection des données

CHU BREST

2 avenue Maréchal Foch 29200 Brest 29200 Brest France

protection.donnees@chu-brest.fr