HAPPY
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Avec l’augmentation des maladies chroniques et la complexité des soins, il devient essentiel de mieux coordonner les soins, notamment en réadaptation pédiatrique. L’enjeu est de bien organiser le suivi entre l’enfant, sa famille et les professionnels de santé, que ce soit à l’hôpital, en centre spécialisé, à l’école ou dans ses loisirs, pour l’aider à s’intégrer dans tous les aspects de sa vie.
Dans ce contexte, l’application « Deneo Kid » a été développée au CHU de Brest en collaboration avec l’entreprise Deneo et l’équipe de recherche BEaCHILD. Conçue à partir des besoins exprimés par des parents, des jeunes en situation de handicap et des professionnels de santé et d’éducation, cette application vise à faciliter la coordination des soins et du parcours de vie des enfants en situation de handicap via un outil numérique.
Un financement a été obtenu pour tester l’application sur trois mois auprès de 20 équipes, chacune composée d’un enfant, de ses parents et d’au moins deux professionnels de réadaptation. Ces tests auront lieu dans cinq structures de réadaptation pédiatrique en France. L’étude analysera l’efficacité et l’appropriation de l’application à travers des questionnaires, des entretiens et des observations.
Cette première phase expérimentale permettra d’évaluer si « Deneo Kid » améliore la coordination des soins et aide les enfants à mieux s’intégrer dans leur environnement. Si les résultats sont concluants, des études plus larges pourront être menées pour généraliser son usage et optimiser la prise en charge des enfants en réadaptation pédiatrique.
L'objectif principal est d'évaluer l'utilisabilité et l'impact de l'application "Deneo Kid" auprès d'une cohorte composée des utilisateurs décrits ci-dessus
La population : Utilisateurs finaux de la solution digitale « Deneo Kid » :
- Enfants et jeunes en situation de handicap (0-25 ans)
- Parents ou tuteurs légaux* des enfants en situation de handicap
- Professionnels de réadaptation (médecin, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue, orthophoniste, éducateur spécialisé, éducateur en activité physique adaptée)
* le terme parents ou famille sera conservé tout au long du texte pour simplifier la lecture, mais il est à noter qu’il inclut les tuteurs légaux de l’enfant.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Pour situer les sujets en fonction de leur âge (enfants, parents, professionnels)
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Formulaire d'information (non opposition ou consentement) remis individuellement