Exploration de l’expérience de la fatigue dans la schizophrénie
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La fatigue est un symptôme prévalent dans la schizophrénie, qui entraine des conséquences négatives sur les comportements de santé des patients, affecte leur qualité de vie et peut entrainer une perte d'autonomie dans leur quotidien. Malgré cela, il n'existe à ce jour aucun traitement efficace pour diminuer cette fatigue. Cette absence de traitement, qu’il soit pharmacologique ou non, peut s’expliquer par le manque de connaissances au sujet de la fatigue auprès de cette population, et notamment de la façon dont elle est vécue chez les personnes souffrant de schizophrénie. Une meilleure compréhension de la fatigue et ses manifestations pourrait à terme permettre d'envisager des pistes pour sa prise en charge, et améliorer la gestion du symptôme.
Ainsi, cette étude a pour objectif d’explorer la perception de la fatigue vécue par les personnes souffrant de schizophrénie, en s'intéressant à leur vécu et les expériences qu'elles en font. Les objectifs secondaires de cette recherche sont : d'explorer des croyances des patients en leurs capacités à différencier la fatigue d’autres symptômes dont le construit est proche, et d'identifier les causes/symptômes/facteurs auxquel(le)s les participants attribuent leur fatigue.
Population d'étude : personnes majeures souffrant de schizophrénie, présentant une évolution stabilisée de la pathologie.
Méthode :
L'étude est une étude qualitative observationnelle.
Elle consiste en une session unique de mesures, durant laquelle chaque participant réalisera un entretien semi-directif individuel afin d’explorer son expérience et son vécu de la fatigue. Une trame d’entretien semi-directif, co-construite avec un chercheur spécialiste de la fatigue et un psychiatre, basée sur des trames déjà utilisées en recherche (Czuber-Dochan et al., 2013; Higson-Sweeney et al., 2024) sera utilisée pour mener les entretiens, permettant à l’investigateur de guider le participant lors des échanges. Les entretiens seront enregistrés à l’aide d’un dictaphone pour pouvoir être retranscrits par la suite. À l’issue de l’entretien, le participant remplira le Multidimensionnal Fatigue Index (MFI-20). Ce questionnaire, qui évalue la fatigue, permettra de mieux caractériser la population d'étude, augmentant ainsi la transférabilité des résultats.
Les participants seront recrutés jusqu’à saturation des données, telle que définie par Guest et al. (2020).
Les audio des entretiens seront ensuite retranscrits par l'investigateur ayant mené les interviews, et analysés par l'équipe de recherche selon une approche descriptive générique, afin de produire une description à faible inférence de la fatigue dans la schizophrénie.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
L'année et le mois de naissance seront utilisés afin de recueillir l'âge des participants au moment de l'étude, ce qui permettra de mieux caractériser l'échantillon recruté.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes éligibles à la recherche seront informées individuellement de l'étude lors de leur séjour de réhabilitation psychosociale de la clinique Val du Fenouillet (83), en étant rencontrés par un des investigateurs de la recherche. Ce dernier lui expliquera les finalités de la recherche, l'utilisation prévue des données récoltées ainsi que ses droits quant à sa participation et aux données récoltées. Une notice d'information sera également fournie. Si la personne sollicitée souhaite participer à l'étude, son consentement libre et éclairé lui sera demandé.