N° 19250391

Evaluation médico-économique du Syndrome des Ovaires Polykystiques en France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Gynécologie obstétrique

Bénéfices attendus

Evaluer le poids économique du syndrome des ovaires polykistiques (SOPK) et de ses
complications pour le système de soin. Nécessité de réaliser une validation externe de
l'algorithme d'identification des femmes atteintes du SOPK, par un appariement aux
données du SNDS.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

NIR

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Oui

Source(s) de données appariées

Base clinique issue des dossiers médicaux appariée à la base de SNDS

Type d'appariement

Appariement direct avec utilisation du NIR

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Année et mois de naissance demandés pour appariement avec le NIR (plateforme SAFE
de la CNAM)
Date de soins nécessaire pour valider l'algorithme pour une période donnée

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Assistance Publique Hôpitaux de Marseille

147 Boulevard Baille 13005 Marseille France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

LOUBIERE

80 Rue brochier 13005 Marseille 13005 Marseille France

Calendrier du projet

Date de début : 01/09/2024 – Date de fin : 31/12/2025 Durée de l'étude : 15
Etape 1 : Dépôt du projet
30/07/2024
Etape 2 : Complétude
04/09/2024
Etape 3 : Avis CEREES/CESREES
03/10/2024

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

LOUBIERE

80 Rue Brochier 13005 Marseille France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

La base légale du traitement ne nécessite pas l'obtention du consentement. Cependant,
pour cette étude, une information sur l'appariement des données aux bases
administratives est requise, conformément aux dispositions de la loi relative à
l’informatique, aux fichiers et aux libertés (Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée), et aux
articles 12-3 du règlement général sur la protection des données. Cette information sera
réalisée par les médecins investigateurs du projet de recherche par le biais de deux
approches complémentaires :
- une affiche dans le service informera sur les modalités d’appariement des données avec
le SNDS pour les femmes étant venues consulter dans le service de Procréation
Médicalement Assistée (PMA) entre le 01/01/2022 et le 31/12/2022 et toujours suivies. Le
document comprend une notice d’information et le contact de la personne a contacter
en cas d’opposition au traitement de ses données à des fins de recherche.
- une information individuelle sur l’appariement des données sera adressée par mail à
l’ensemble des 349 femmes concernées par cette étude.

Délégué à la protection des données

Assistance Publique Hôpitaux de Marseille

80 Rue brochier 13005 Marseille France