N° F20230711103058
Etude multicentrique internationale sur le déficit en Lipin-1 / LIPIN1
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Pédiatrie
Autre
Bénéfices attendus
Le but de cette étude est de recueillir de manière exhaustive des données de suivi des patients ayant un déficit en LIPIN-1 avec prise en charge thérapeutique (formes aiguës et chroniques de la maladie)
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
11/07/2023
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Les patients seront informés du traitement pour l’exécution d’une mission d’intérêt public. Ils seront aussi informés des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ainsi que le droit d’opposition et le caractère non obligatoire de la participation.
Délégué à la protection des données
Institut Imagine