N° F20230110115509

Etude DREMS

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Endocrinologie et métabolisme

Bénéfices attendus

La Fédération Française des Diabétiques porte un intérêt particulier à l’évaluation des Patient-Reported Expérience Measures (ou PREMS) qui évaluent l’expérience des soins par les patients. Il existe des questionnaires évaluant les PREMS génériques, c’est-à-dire pouvant être utilisés pour n’importe quelle maladie chronique et les PREMS spécifiques, questionnaires utilisés uniquement auprès d’une population choisie comme les personnes diabétiques.. . . Malheureusement, malgré le grand nombre de questionnaires PREMS existants, peu d’entre eux sont centrés sur le diabète et peuvent être utilisés en français. L’une des principales conséquences est l’absence de prise en compte par les professionnels et les autorités de santé de l’expérience du patient dans son parcours de soins. Les résultats des PREMS pourraient aider à l’amélioration de la prise en charge médicale des patients, au fonctionnement d’un service ou d’une équipe et être utilisés comme base pour financer ces projets à l’avenir.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

Fédération Française des Diabétiques

88 rue de la Roquette 75011 Paris

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/08/2022 – Date de fin : 28/02/2023 Durée de l'étude : 6 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
10/01/2023

Base légale pour accéder aux données

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Sanoïa

13420 1882nd Division Blindée Géménos

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(d) activités légitimes d’une fondation, association, ou autre organisme non lucratif à une fin politique, philosophique, religieuse ou syndicale, sur ses membres et avec leur consentement

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Une notice d’information est systématiquement transmise aux potentiels participants. Celle-ci présente la Fédération Française des Diabétiques, la raison et le déroulement de l’étude ainsi que les RGPD et les modalités du recueil du consentement. Concernant les RGPD, voici ce qui est indiqué : . . . Les données recueillies sont totalement anonymes et pour un maximum de sécurité sont hébergées auprès d'un hébergeur agréé de données de santé. Les données sont analysées par les équipes du Diabète LAB ou ses sous-traitants statisticiens afin de répondre aux objectifs de cette étude. Les données étant parfaitement anonymes, ceci empêche l'exercice de vos droits RGPD relatifs à la suppression, la limitation et au transfert de vos données... . Cette étude de par son objectif relatif à la qualité de vie ne vise pas au développement des connaissances biologiques ou médicales et ainsi n'est pas une Recherche Impliquant la Personne Humaine au sens de la réglementation... . Pour plus d’information la déléguée à la protection des données peut être contactée sur : dpd@federationdesdiabetiques.org

Délégué à la protection des données

15 MA - Magalie Petit

408 rue Albert Bailly 59290 Wasquehal

magalie.petit@15ma.fr