Etude descriptive et analytique de patients décédés en 2024 suivis en soins palliatif au sein de l’hôpital NOVO : Caractéristiques des patients et implications pour la médecine générale?
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’accompagnement de la fin de vie constitue aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique en France. En effet, le vieillissement démographique constitue l’un des phénomènes les plus marquants du XXIᵉ siècle. En France, la part des 65 ans et plus a été multipliée par près de quatre depuis 1950, pour représenter aujourd’hui plus de un cinquième (21 %) de la population. Ce vieillissement, observé dans la plupart des pays développés, s’explique par l’allongement de l’espérance de vie et par le passage progressif des générations du baby-boom aux âges élevés .
Les médecins généralistes occupent une place centrale dans l’identification précoce des situations palliatives, la coordination des acteurs, et l’accompagnement des patients et de leurs proches. Leur implication favorise une approche globale, centrée sur la qualité de vie, le respect des volontés et le maintien du lien humain. Néanmoins, les études disponibles montrent une variabilité importante dans les pratiques, la formation et l’accès aux ressources, notamment selon les territoires et le contexte d’exercice (urbain, rural, hospitalier, libéral)
Dans ce contexte, il apparaît essentiel de mieux connaître les caractéristiques cliniques, sociales et organisationnelles des patients suivis en soins palliatifs, afin d’identifier leurs besoins, d’évaluer les pratiques et de repérer les leviers d’amélioration. Cette connaissance constitue un préalable indispensable au développement de stratégies d’accompagnement cohérentes, coordonnées et adaptées aux souhaits des patients.
C’est dans cette perspective que s’inscrit ce travail, fondé sur une étude descriptive et analytique des patients décédés en 2024 et étiquetés “soins palliatifs” au sein de l’hôpital NOVO. La question de recherche est la suivante : Quelles sont les caractéristiques des patients étiquetés “soins palliatifs” en 2024 à l’hôpital NOVO, et quelles implications peut-on en tirer pour la médecine générale ?
L'objectif principal est de décrire les caractéristiques sociodémographiques, médicales et organisationnelles des patients identifiés comme étant en soins palliatifs et décédés en 2024 au sein de l’hôpital NOVO (Pontoise, Magny-en-Vexin, Beaumont-sur-Oise, Marines, Saint-Martin-du-Tertre et Aincourt). Cette description vise à mieux comprendre les profils de patients en fin de vie pris en charge à l’hôpital et à identifier les éléments susceptibles d’orienter les stratégies d’amélioration de la coordination entre les acteurs hospitaliers et de ville.
Les objectifs secondaires se résument à :
- Analyser les conditions et le lieu du décès (hôpital, domicile, EHPAD, etc.) et leur concordance avec les souhaits exprimés par les patients ou leurs proches.
- Évaluer l’implication du médecin généraliste dans la prise en charge palliative (présence, travaille avec l’hôpital, présence dans le projet de soins).
- Décrire les modalités d’accompagnement par les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et les dispositifs de soins à domicile (HAD, SSIAD, IDE libéraux).
- Identifier les facteurs associés à un recours plus fréquent à l’hospitalisation (variables sociodémographiques, pathologies, comorbidités, autonomie, absence de directives anticipées, etc.).
- Explorer les leviers d’amélioration du repérage précoce des situations palliatives et de la continuité des parcours de soins entre domicile et hôpital. (Delta date de décès / date d’entrée dans le parcours SP)
La population d'étude est constituée de patients décédés entre le 1er janvier 2024 et le 31 décembre 2024 à l’hôpital ou dans un lieu de vie personnel (domicile, EHPAD, etc.), ayant le statut “soins palliatifs” et pris en charge dans l’un des six sites de l’hôpital NOVO.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Le projet est basé sur les soins palliatifs et les personnes décédées. Les données concernant le décès sont des variables importantes pour répondre à la question. La date de naissance est importante pour l'identification des patients.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Article 27 RGPD : le présent règlement ne s'applique pas aux données à caractère personnel des personnes décédées.