Etude de l'hétérogénéité de la qualité et de la disparité de l'offre de soins sur les chances de survie des patients atteints de cancer du pancréas
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le nombre de nouveaux cas de cancers du pancréas augmente depuis plusieurs années. C’est une maladie souvent asymptomatique à ses débuts, entraînant un diagnostic tardif et un faible taux de survie. En France, 15 991 nouveaux cas ont été diagnostiqués en 2023, ce qui en fait le 2ème cancer digestif le plus fréquent après les cancers colorectaux. Ce cancer devrait devenir la 2ème cause de mortalité par cancer en 2030 dans les pays occidentaux. Le taux de survie à 1 an est de 34% et à 5 ans de 8%.
En cas de tumeur résécable opérable (environ 10% des cas), la chirurgie est le seul traitement curatif, et l’administration d’une chimiothérapie post-opératoire améliore significativement les taux de survie. En situation avancée, localement avancée ou métastatique, le traitement repose principalement sur des chimiothérapies intra-veineuses. Nous avons précédemment mené une étude épidémiologique nationale sur 3 périodes de temps (2009, 2014 et 2018). Bien que modeste, les résultats nous ont permis d’objectiver des gains significatifs de survie ces dernières années. Cependant cette étude a aussi révélé des disparités géographiques notables dans les taux de survie.
Cette étude vise à analyser les disparités géographiques de la survie des patients atteints de cancer du pancréas et à identifier les facteurs déterminants associés. Réalisée entre 2018 et 2025, elle permettra d'évaluer l'impact des pratiques thérapeutiques évolutives, notamment l'utilisation du Folfirinox, ainsi que les seuils de pancréatectomie.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Aucune autre catégorie de données utilisées
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Mois, année de naissance : Cette information permet de définir l’âge au moment de la consommation des soins
Date de soins : Cette information permet de définir les délais entre les différents soins, et la survie.
Mois, année de décès : cette information permet d’identifier la censure d’une personne (délai de suivi), d’identifier les consommations de soins qui sont proches du décès et les délais entre les soins et le décès, et de définir l’âge au décès
Commune de résidence : Cette information permet d’attribuer un indice de défavorisation (FDep) aux personnes.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément au RGPD 2016/679 et à la loi informatique modifiée, les personnes concernées disposent d’un droit d’accès, droit d’opposition, de rectification, d’effacement et d’un droit à la limitation du traitement de leurs données dans les conditions fixées par le RGPD. Les personnes concernées disposent aussi du droit de prévoir des directives sur le sort de leurs données après leur décès.
Conformément à la délibération n°2023-040, l’Institut national du cancer ne disposant pas de l’identité des usagers, les personnes concernées qui souhaiteraient exercer leurs droits via notamment le formulaire disponible sur ce lien : https://lesdonnees.e-cancer.fr/page_mes_droits seront sollicitées par l’Institut après leur demande afin de fournir des informations complémentaires afin que l’Institut tente une réidentification au sein de la PDC. En cas de refus de fournir ces informations complémentaires ou en cas d’échec de la réidentification, les personnes concernées pourront exercer leurs droits en contactant directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données concernées (la CNAM pour le SNDS, registres des cancers ou structures de gestion des dépistages). Une procédure a été développée afin de leur permettre de faire valoir leurs droits, présentée sur le site internet de l’Institut. Les coordonnées de l’Institut, de son représentant légal et de sa déléguée à la protection des données sont disponibles sur le site https://www.cancer.fr/pages-transverses/politique-des-donnees. Les usagers ont également la possibilité de contacter par écrit le service juridique de l’Institut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92 100 Boulogne Billancourt afin de lui faire part de leur demande ou par mail à l’adresse suivante dpo@institutcancer.fr.
Si un usager estime, après avoir contacté les différents organismes à l’origine de la collecte des données concernées ou l’Institut, que ses droits ne sont pas respectés, il peut adresser une réclamation en ligne à la CNIL ou par voie postale.