N° F20221220102919

Etude clinico-biologique du rhabdomyosarcome dans la population adolescente et jeune adulte (15 25 ans)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Pédiatrie

Bénéfices attendus

Cette étude vise à développer les connaissances sur la maladie et notamment :. . - Evaluer la valeur pronostique des données cliniques connus et de la mutation MYOD1 sur la PFS chez les AJA porteurs d’un RMS,. . - Décrire les caractéristiques cliniques, histologiques et biologiques des RMS diagnostiqués chez les AJA,. . - Décrire la prise en charge thérapeutique en fonction du lieu de prise en charge,. . - Evaluer l’impact de la prise en charge sur le devenir des AJA traités pour un RMS,. . - Estimer la survie globale de l’ensemble de la cohorte RMS-AJA,. . - Estimer la survie après rechute chez les patients pour lesquels une rémission complète a été obtenue en cours de traitement de première ligne.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement privé de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Centre Oscar Lambret

3 rue Frédéric Combemale 59020 Lille cedex

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/02/2018 – Date de fin : 01/07/2023 Durée de l'étude : 64 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
20/12/2022

Base légale pour accéder aux données

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Centre Léon Bérard

Lyon cedex 8 28 rue Laennec 69373

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) sont applicables.

Délégué à la protection des données

Centre Oscar Lambret

3 rue Frédéric Combemale 59020 Lille cedex

dpd@o-lambret.fr