DréNéo : Information des parents de nouveau-nés dépistés AS pour la drépanocytose : enquête de pratiques dans le Nord et le Pas de Calais en 2020.

Droits des personnes

Une lettre de non opposition est prévue pour les parents des nouveaux-nés mentionnant : La base de donnée ainsi créée sera conservée pendant la durée de réalisation de l’étude et jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de l’étude. Puis, la base de données sera archivée pendant la durée légale autorisée. Passé ce délai, la base de données ainsi que tous les documents relatifs à la recherche seront définitivement détruits.. Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 et au règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, vous disposez à leur égard d’un droit d’accès, de rectification, d'effacement, de limitation du traitement et du droit de vous opposer au traitement.. Si vous souhaitez exercer vos droits et obtenir communication des informations vous concernant, veuillez-vous adresser au délégué à la protection des données du Groupement Hospitalier Territorial Lille Métropole Flandres Intérieur à l’adresse suivante : dpo@chru-lille.fr.. Si vous considérez que vos droits n’ont pas été respectés, vous avez également la possibilité de saisir la Commission Nationale de l’Informatique des Libertés (CNIL) directement via son site internet : www.cnil.fr.. . Vous pouvez accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L1111-7 du Code de la Santé Publique. Ces droits s’exercent auprès du médecin qui vous suit dans le cadre de la recherche et qui connaît votre identité.