Douleur chronique et parentalité : appréhension des difficultés des parents dans l’exercice de la parentalité du fait de la douleur chronique de leur enfant.

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

1 - Justification de l’intérêt public
Ce projet, en mettant en évidence les difficultés et besoins de parents douloureux chroniques permettra de développer des ateliers spécifiques destinés aux parents, au plus proche de leurs préoccupations. Ces ateliers de parents devraient apporter un bénéfice direct chez les parents et indirect chez leurs enfants.

2 - Contexte, objectif(s) et justification de l’étude
La prévalence de la douleur chronique (> 3 mois) de l’enfant et l’adolescent est variable selon les études mais serait estimée entre 11 % et 38 % .
Si la douleur chronique a bien évidemment des conséquences multiples sur les enfants (déscolarisation, répercussions sociales, conflits familiaux, consommation importante de soins, détresse psychique), elle a également montré des conséquences chez leurs parents. Il a en effet été mis en évidence un impact psychologique (plus de stress, d’anxiété et de dépression), un impact sur la santé physique (troubles du sommeil et épuisement notamment), des conséquences en termes de fonctionnement social, familial, et également au sein du couple et sur le plan professionnel et ficier. Une étude récente Australienne menée en 2022, basée sur la conduite d’entretiens semi-dirigés de 10 parents d’enfants douloureux chroniques, a pu montrer le rôle crucial du soutien offert aux parents, notamment par les professionnels de santé, ainsi que l’importance pour les parents de prendre soin d’eux-mêmes pour mieux vivre ces situations difficiles.
S’il est important de soutenir les parents, pour limiter l’impact négatif que la douleur chronique de leur enfant a sur eux, il est important également de le faire pour mieux prendre en charge et améliorer le pronostic de la douleur de leur enfant.
L’influence parentale sur la douleur chronique de leur enfant est connue et peut s’exercer de différentes manières.
Il a ainsi été montré que
• Les parents douloureux chroniques avaient plus d’enfants douloureux chroniques
• Une influence négative du catastrophisme parental sur la douleur de leur enfant
• Une influence des styles de parentalité dans la survenue et la sévérité de la douleur chronique (influence négative du style de parentalité autoritariste)
• La difficulté à évaluer, reconnaitre et prendre en charge la détresse de l’enfant de manière adaptée est un facteur aggravant de la douleur chronique de l’enfant.
• Les mères d’enfants douloureux chroniques ont 5 fois plus d’antécédent de dépression de de troubles anxieux.
De plus, si les liens entre émotions et douleur sont bien connus, et au cœur même de la définition de la douleur, la recherche a montré un intérêt récent sur les liens entre émotions, régulations émotionnelles et douleur chronique avec la mise en évidence
• D’un déficit dans la conscience émotionnelle en lien avec une intensité de douleur plus élevée (Baeza-Velasco ; 2012)
• Des alexithymies plus fréquentes chez les douloureux chroniques , une tendance à décrire ses expériences en terme somatique
• Des stratégies inadaptées face aux émotions désagréables (suppression, catastrophisme, évitement)
• Un effet positif des émotions positives
• Des liens entre mauvaise régulation émotionnelle et mésusage médicamenteux .
L’enfant, très démuni face aux émotions du fait de son immaturité physiologique, a besoin de l’adulte pour réguler ses émotions. C’est auprès de lui que l’enfant apprend à reconnaitre, exprimer, réguler ses émotions .
La gestion des émotions du parent nous semble donc un axe important à explorer car retentissant
• Sur la capacité du parent à faire face à la douleur chronique de son enfant et donc son ressenti.
• Sur la douleur chronique de leur enfant
Afin de mieux appréhender les difficultés des parents et pouvoir leur offrir une aide la plus pertinente possible, il nous a semblé utile de recueillir leur parole et d’écouter en particulier ce qu’ils avaient à nous dire sur l’exercice de leur parentalité et la gestion des émotions dans un contexte de douleur chronique chez leur enfant.
Objectif principal est d'appréhender les difficultés des parents dans l’exercice de la parentalité du fait de la douleur chronique de leur enfant
Objectif secondaire : identifier des leviers pour les aider
3 - Préparation des données - Méthodes, traitements et analyses des données
Avant de procéder aux analyses de données, un travail préalable sera effectué sur la préparation et la mise en qualité des données. L'évaluation de la disponibilité et de l'exhaustivité des variables, y compris les données manquantes sera effectuée.
Utilisation de la base 4D
Formulaire de questions (annexe 2)
Méthode de recueil de données :
Données collectées via le téléphone - identité de la personne non requise – transcription vers un enregistrement vocal sans saisie de données d’identification. Transcrit dans un fichier word enregistré sur un serveur certifié HDS situé dans les locaux de LCD.
Méthode d’extraction et de préparation des données :
Fichier Word anonymisé analysé en interne au niveau qualitatif. Etude des données recueillies en interne et insérées dans un fichier excel anonymisé conservé le temps de l’étude et de l’analyse des résultats. Ce fichier servira à la publication avant suppression.
Toutes les analyses seront effectuées au moyen de l’outil base 4D
4- Description et justification de la population d’étude
Parents volontaires d’enfants douloureux chroniques suivis au sein de notre réseau entre janvier 2022 et octobre 2024. C’est une étude régionale, monocentrique.
Les entretiens auront lieu jusqu'en octobre 2024.
Taille de la population : une population de 10 parents est attendue.