N° 17974020

DIASILV - Hospitalisations pour maltraitance physique infantile avant diagnostic d’ostéogénèse imparfaite ou de syndrome hémorragique congénital : étude nationale sur base de données médico-administratives de 2012 à 2021 en France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation
Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Maladies rares
Pédiatrie
Hématologie
Traumatologie

Bénéfices attendus

La prévalence des cas de maltraitance chez les enfant de moins de 2 ans est estimée de 2 à 40/100 000 enfants dans les pays développés avec un pic entre 1 et 7 mois. Le diagnostic est souvent complexe et nécessite la combinaison de faisceau d’arguments cliniques, d’examens de laboratoires et d’imageries. Mais le diagnostic par excès, peut également être la cause de retard diagnostic de maladies rares pouvant toucher les os et les vaisseaux (9). En effet, deux maladies rares, l’ostéogenèse imparfaite (OI) et l’hémophilie (H) peuvent mimer des cas de maltraitance (M) chez les enfant en bas âge. Mais les données manques sur ce type de parcours de patients. Ce projet permettra de répondre une question scientifique encore en suspens : est-ce que les enfant atteints d’OI ou d’H sont plus à risque de diagnostic à tort de maltraitance ? A travers, une étude observationnelle rétrospective sur la base du PMSI national.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Fédération hospitalière

Responsable de traitement 1

GIRARDEAU Yannick

20 Rue Leblanc 75015 Paris 75015 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
JANNOT Anne-Sophie

Calendrier du projet

Date de début : 01/01/2022 – Date de fin : 31/12/2024 Durée de l'étude : 24

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

GIRARDEAU Yannick

20 Rue Leblanc 75015 Paris 75015 Paris France

Destinataire des données 2

JANNOT Anne-Sophie

Banque Nationale de Données des Maladies Rares - 33 Bd de Pic-Pus 75012 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Nous utiliserons les données anonymisées de la base du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) national dans le cadre de la réglementation MR-005. L’utilisation des données de cette base dans l’intérêt public est prévue par la loi française

Délégué à la protection des données

APHP

DAJ, 3 avenue Victoria, 75004 PARIS 75004 Paris France