Dépistage des troubles de la déglutition chez les enfants ayant une maladie neuromusculaire suivis dans le Centre de Référence des Maladies NeuroMusculaires du CHU de Toulouse.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La présence des troubles de la déglutition dans les maladies neuro-musculaires est indéniable. Lorsqu’ils sont détectés cliniquement chez les patients, les délais de prise en charge sont longs du fait du manque de professionnels (orthophonistes) formés à la prise en charge de ces troubles, dans les Centres de référence des maladies Rares. Ceci entraîne potentiellement des complications chez les patients.
Il n’existe pas actuellement d’outil de dépistage validé pour ces troubles chez les enfants.
L’objectif principal est de répertorier la prévalence des troubles de la déglutition des jeunes patients de moins de 18 ans ayant une MNM (Maladie NeuroMusculaire) .
Les objectifs secondaires sont de décrire les différentes dimensions de ce trouble (comportement, difficultés de l’enfant/difficultés à s’alimenter), et décrire la qualité de vie.
2 questionnaires seront proposés simultanément aux parents et aux enfants (adaptés à l'âge, de 4 à 18 ans): un questionnaire permettant d'évaluer le ressenti des parents/de l'enfant sur les difficultés rencontrées lors de la nutrition et un questionnaire de qualité de vie PEDSQL module neuromusculaire parents/enfant.
Ces questionnaires seront proposés à chaque visite programmées (biannuelle) dans le cadre de la prise en charge du CRMR MNM jusqu’à la majorité de l’enfant.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Nécessité de connaitre l’âge du patient pour lui proposer le questionnaire adapté à son âge.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigence de l'article 14 du RGPD sont
listés dans la notice d'information remise aux personnes dont les données seront traitées.
Il y est également détaillé comment appliquer ces droits au prêt du DPO du responsable
de traitement et/ou de la CNIL. L'ensemble des coordonnées nécessaires sont spécifiés
dans la notice d'information.