Cardio Pathway
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le projet Cardio Pathway IDF vise à analyser les trajectoires de soins des patients pris en charge pour un acte de cardiologie interventionnelle en Île-de-France entre 2014 et 2024, à partir du registre CARDIO-ARSIF enrichi par les données du registre e-MUST (tous deux intégrés à l’Entrepôt de Données de Santé urgence-cardio IDF) et apparié aux données du SNDS.
L’objectif principal est de décrire les parcours préhospitaliers et hospitaliers, les complications, réhospitalisations, recours aux soins et la mortalité à court, moyen et long terme. Une attention particulière est portée à la sous-population des patients pris en charge dans un contexte d’infarctus du myocarde.
Le projet vise également à identifier les déterminants cliniques, psychiatriques, thérapeutiques et socio-territoriaux (indice de défavorisation) associés aux issues défavorables, et à développer des modèles prédictifs de réhospitalisation, complications et mortalité.
L’intérêt pour la santé publique réside dans l’amélioration de la qualité et de la pertinence des parcours de soins coronariens, la réduction des inégalités territoriales, l’aide à la décision pour la politique régionale de santé et la production d’indicateurs régionaux robustes au service des établissements et des autorités sanitaires.
Ce projet vise à mener des analyses descriptives longitudinales, des modèles de survie (Cox, modèles compétitifs), des modèles multi-niveaux territoriaux, des scores de propension et des méthodes de machine learning pour la prédiction du risque individuel.
La population constitue l'ensemble des patients majeurs pris en charge pour un acte de cardiologie interventionnelle en Île-de-France entre 2014 et 2024, inclus dans le registre CARDIO-ARSIF (intégré à l’EDS urgence-cardio IDF). La taille de cette population est estimée à 480 000 patients uniques.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Aucune autre catégorie particulière en dehors des données de santé pseudonymisées issues du SNDS et du registre CARDIO-ARSIF enrichi par e-MUST.
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Un appariement est réalisé entre le registre CARDIO-ARSIF intégré à l’EDS urgence-cardio IDF et les données de la base principale du SNDS (PMSI, DCIR/SNIIRAM, IR_PHA_R, IR_IMB_R et causes de décès CépiDC).
L’appariement est réalisé via un tiers habilité (CNAM via HDH) selon une procédure sécurisée de pseudonymisation, sans accès aux données directement identifiantes par l’équipe projet.
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
- Date complète de l’examen (jour, mois, année) : La date précise de réalisation de l’acte coronaire est indispensable pour analyser les délais de prise en charge, en particulier dans les situations aiguës, et pour étudier leur impact potentiel sur le pronostic. Elle permet également de structurer les analyses longitudinales, les patients pouvant être inclus à plusieurs reprises dans le registre (examens répétés ou procédures itératives). La granularité journalière est nécessaire pour distinguer des événements rapprochés, calculer les délais inter-événements et construire des indicateurs temporels robustes (réhospitalisation précoce, complications à court terme).
- Date complète du décès (jour, mois, année) : La date exacte du décès est indispensable pour la réalisation des analyses de survie (modèles de Cox, analyses en temps jusqu’à événement) et pour la construction d’indicateurs standardisés tels que la mortalité à 30 jours, 1 an ou 5 ans. Une granularité limitée à l’année ne permettrait pas d’assurer la validité méthodologique des estimations de risque ni d’analyser finement la temporalité des événements.
- Commune de résidence : La commune de résidence est nécessaire pour intégrer une dimension territoriale et socio-économique aux analyses, notamment via l’attribution d’indicateurs contextuels tels que l’indice de désavantage social (FDep). Elle permet également d’étudier l’organisation du parcours de soins en lien avec l’offre disponible sur le territoire (proximité d’un centre de cardiologie interventionnelle, accès aux structures de réadaptation cardiaque, densité de professionnels de santé), et d’analyser l’existence éventuelle d’inégalités territoriales dans les délais de prise en charge, les complications ou le suivi post-hospitalier.
- Mois et année de naissance : Le mois et l’année de naissance sont requis pour le calcul précis de l’âge au moment de chaque acte et lors des événements ultérieurs. L’âge constitue une variable centrale d’ajustement dans l’ensemble des analyses statistiques et prédictives. La précision au mois permet d’éviter des erreurs de classification d’âge, notamment dans les analyses de survie ou les comparaisons entre sous-groupes.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes concernées disposent des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD, notamment le droit d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation du traitement et d’opposition.
Ces droits s’exercent auprès du Délégué à la protection des données de l’ARS-IDF.
Conformément aux dispositions applicables aux traitements réalisés à des fins de recherche scientifique et dans le respect de l’article 89 du RGPD et de l’article 78 de la loi Informatique et Libertés, certains droits peuvent être aménagés lorsque leur exercice est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche.
Les personnes concernées disposent également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).