N° F20220808115618
22-172 - Etude des corrélations génotype/phénotype neuropathie héréditaire de Charcot Maris Tooth liée à l’X associée à une mutation de la connexine32
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Neurologie
Bénéfices attendus
Objectif: Etendre les connaissance phénotypique de la maladie de charcot marie tooth lié à l’X, rechercher des corrélations génotype-phénotype afin de pouvoir prédire l’évolution de la maladie chez les patients, discuter des formes particulières et des pièges diagnostiques afin de diminuer le risque d’erreur.. . L’objectif secondaire est de définir une population cible en cas vue d’une étude thérapeutique.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
08/08/2022
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence 004
Numéro d'autorisation CNIL
Méthodologie de référence 004
Numéro d'autorisation:
4
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Devant l’obligation d’information des patients concernant l’utilisation de leurs données, ils seront informés par une notice d’information envoyée par voie postale à leur domicile, et pourront s’opposer à l’utilisation de leurs données en renvoyant une note. Ils pourront aussi exercer leurs droits auprès de DPO de l’APHM.
Délégué à la protection des données
Assistance Publique – Hôpitaux Marseille