PULM-ALGO
Partenaires
- L’établissement CHU Grenoble Alpes est un établissement de santé public et un centre hospitalier universitaire (CHU) de la région Rhône Alpes. Le CRPV et le CIC sont 2 services rattachés au CHU Grenoble Alpes réalisant des projets de recherche en lien notamment avec les maladies vasculaires
- L’établissement AP-HP Hôpital Kremlin Bicêtre est un établissement de santé public et un centre hospitalier universitaire (CHU) de la région Ile de France. Le service de Pneumologie et Soins Intensifs Respiratoires est également le centre de référence de l’Hypertension Pulmonaire en France
Contexte
L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une forme rare et grave d’hypertension pulmonaire (HTP) qui se caractérise par une augmentation de la pression sanguine dans les artères pulmonaires, à l’origine d’une insuffisance cardiaque droite.
En France, on estime qu’environ 1 000 à 1 700 personnes en sont atteintes, avec 150 nouveaux cas chaque année. Ses principaux symptômes sont l’essoufflement à l’effort, une fatigue marquée, parfois des douleurs thoraciques ou un gonflement des jambes.
Les symptômes peu spécifiques entraînent un diagnostic souvent tardif, avec une latence moyenne de 2 à 3 ans qui retarde la prise en charge et aggrave le pronostic, la médiane de survie étant estimée autour de 4 à 5 ans. Actuellement le seul traitement curatif est la transplantation pulmonaire (voire cardio-pulmonaire), néanmoins plusieurs approches (médicaments spécifiques, oxygénothérapie, chirurgie) permettent de ralentir la survenue des conséquences de la maladie et d’améliorer la qualité de vie.
Un registre national des HTP existe en France depuis 2003. Il est quasiment exhaustif pour les cas d’HTAP diagnostiqués en France et rassemble des données clinico-biologiques détaillées. Cependant, il reste incomplet sur les expositions médicamenteuses antérieures au diagnostic, celles-ci reposant essentiellement sur l’auto-déclaration des patients.
Objectif du projet
Le projet PULM-ALGO, porté par le CHU Grenoble Alpes en partenariat avec l’équipe INSERM PulmoTension, et hébergé par l’AP-HP, s’appuie sur un travail préalable ayant permis de développer un premier algorithme d’identification des cas d’HTAP dans les données du CHU Grenoble Alpes (algorithme monocentrique). L’objectif de ce projet est d’affiner cet algorithme en utilisant le registre français des HTP chaîné à la base principale du SNDS.
Ce chaînage permettra :
1/ d’évaluer à l’échelle nationale les performances de l’algorithme développé au CHU Grenoble Alpes,
2/ de développer des algorithmes d’identification spécifiques à certaines formes d’HTAP, notamment celles médicamenteuses
3/ de développer des algorithmes permettant d’apprécier la sévérité de la pathologie au diagnostic.
Méthodologie et caractère innovant
Pour ce faire, les porteurs du projet mobiliseront les données du registre français des HTP, chaînées à celles de la base principale du SNDS, pour réévaluer puis affiner l’algorithme de détection en analysant plus finement le parcours de diagnostic et de prise en charge des patients. Le registre sera alors utilisé comme le gold standard (registre de référence) du diagnostic, et la base principale du SNDS permettra de mesurer la sensibilité et la spécificité de l’algorithme.
PULM-ALGO représente, ainsi, une opportunité d’améliorer la surveillance en santé publique, l’évaluation des politiques et des pratiques cliniques, pour réduire l’incidence des HTAP et leurs conséquences à long-terme.
Le projet PULM-ALGO est lauréat de l’appel à manifestation d’intérêt visant à alimenter la Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé (BOAS). Dans ce cadre, les porteurs bénéficient d’un apport financier et d’un accompagnement dans l’ouverture de leurs résultats, et du soutien de l’Assurance Maladie dans la mise à disposition des données.
Résultat / Livrable attendu
Les algorithmes développés seront mis en open source dans la Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé (BOAS) afin de bénéficier à l’ensemble de la communauté scientifique.