2019

DROMOS

établissements & professionnels de santé
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Contexte

Les estimations actuelles évaluent qu’il y a entre 1 et 3 millions de patients atteints d’une maladie rare en France. Néanmoins les données concernant les maladies rares sont encore trop dispersées dans des bases variées, et elles sont hétérogènes, ce qui freine les avancées de la recherche. De nombreuses pistes restent à explorer pour mieux connaître ces maladies et ainsi pour mieux les diagnostiquer, pour proposer des prises en charges adaptées et ciblées selon les patients, pour limiter les frais médicaux à la charge des patients, etc.

 

Objectifs

Le projet DROMOS décrira finement la prise en charge réelle des patients atteints de maladies rares à l’échelle nationale, y compris les soins caractéristiques des maladies rares les plus fréquentes. Les porteurs de projet vont, par exemple, sur un grand nombre de patients atteints de maladie rare, analyser les soins dont les patients ont pu bénéficier pendant une hospitalisation. Ces connaissances permettront d’améliorer les parcours de soins des personnes atteintes et d’adapter l’offre de soins.

De ces analyses, d’autres recherches pourront être menées afin d’identifier les traitements qui sont les plus efficaces selon le profil des patients. Des enseignements qui seront particulièrement utiles à toutes les personnes nouvellement diagnostiquées.

 

Innovation clinique et technique

Le projet DROMOS, est le premier projet qui utilise la Banque Nationale des Données de maladies rares en l’associant à des données de l’assurance maladie. C’est ainsi la première fois qu’une équipe analysera aussi finement la prise en charge des patients atteints de maladie rare : ils vont pouvoir associer des données cliniques et familiales du patient, à des données sur les soins dont il bénéficie (médicaments, thérapies...). Cet appariement permettra de décrire pour la première fois la prise en charge des patients atteints de maladies rares à l’échelle nationale.

 

 

Chiffres clés

3millions
de malades souffrant d’une maladie rare
7000
maladies rares différentes
1,5 ans
délai pour poser un diagnostic

Découvrez l'avancement du projet et les informations réglementaires

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