France Assos Santé

France Assos Santé (FAS) est le nom choisi par l’Union Nationale des Associations Agréées d’Usagers du Système de Santé (UNAASS). L’Union regroupe plusieurs centaines d’associations nationales et régionales qui agissent pour la défense des droits des malades, l’accès aux soins pour tous et la qualité du système de santé. La volonté du collectif est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent, par une voix puissante, audible. Cela passe par la représentation des usagers auprès des pouvoirs publics, la formation des représentants des usagers, la garantie du bon fonctionnement et l’équité du système de santé et l’information du grand public.

Portant la voix des usagers du système de santé, France Assos Santé prend une part active dans le débat public et porte des propositions concrètes auprès des acteurs institutionnels et politiques. Forte de ses 17 délégations régionales, France Assos Santé porte son action au plus près des citoyens, et grâce à son service « Santé Infos Droits », répond à leurs demandes juridiques et sociales. Gérard Raymond est président de FAS et également vice-président du Health Data Hub.

Le partenariat entre FAS et le HDH vise à co-créer et co-diffuser une culture de la donnée de santé. Il consiste en :

La réalisation de l’étude VivreCovid19

Lancée par France Assos Santé en mai 2020, l’étude Vivre-Covid19 vise à mesurer le ressenti de la population française pendant la crise sanitaire provoquée par la Covid-19, en particulier les personnes atteintes de pathologies chroniques ou en situation de handicap. Cette étude longitudinale (RIPH3, soumis au Comité de Protection des Personnes) compte près de 5500 participants. Chaque mois, jusqu’à mai 2022, les participants reçoivent une notification leur indiquant qu’ils peuvent répondre au questionnaire et suivre ainsi l’évolution de leurs réponses. France Assos Santé aura recueilli plus de 3,5 millions de données -à raison de 187 000 données nouvelles en moyenne chaque mois- qu’il s’agira alors d’analyser.

France Assos Santé fédère de nombreuses associations membres pour participer au développement de ce questionnaire, pour qu’il réponde autant que possible aux attentes de chacun, dont France Handicap, Unaf, FFAAIR, AFA, EFAPPE, Fibromyalgie France, France Rein, Unafam, France Alzheimer, Aides, FFD, FNAR, Ligue Nationale contre le cancer.

Le Health Data Hub accompagne France Assos Santé de bout en bout dans ce projet : il assure la coordination de l’étude, participe à la valorisation du design, à la protection des données et des résultats de l’étude. Il participe aussi au développement d’une doctrine de transparence et d’open source.

Grâce à ce partenariat, les associations vont partager entre elles les données collectées et avec l’écosystème de la recherche. Ce partenariat contribue aussi à la transparence et à l’open source en garantissant la co-construction du questionnaire, le libre accès au protocole d’études, et prochainement la mise en open data. Cette démarche démontre l'importance d’accéder à des données de santé à des fins de recherche de façon sécurisée et dans le respect du droit des personnes, tout en facilitant cet accès à tous.

L’organisation d’un séminaire PFUE autour de l'étude VivreCovid19

Ce partenariat sera présenté lors d’un événement dédié. En effet, FAS et le HDH, aux côtés de PariSanté Campus et de Sanoia e-health, organisent l’évènement VivreCovid19 labélisé PFUE (présidence française pour l’Union Européenne) du 12 mai 2022. Il sera l’occasion de faire un retour d’expérience sur cette étude VivreCovid19, de débattre du partage des données de santé, et de faire état des résultats d’une e-consultation sur la seconde vie des données de santé dans le cadre du projet Tehdas porté, pour la France, par le Health Data Hub, et dont France Assos Santé est partenaire.

La co-construction des supports d’information

Le Health Data Hub accompagne FAS à la diffusion de connaissance sur les enjeux liés aux données de santé à travers, notamment la participation régulière au groupe de travail e-santé de FAS. Les partenaires rédigent et diffusent une newsletter orientée sur la seconde vie des données de santé, dédiée aux associations membres de FAS. FAS apporte par ailleurs son soutien à la rédaction de modules de formation citoyenne au SNDS. 

Par l’ensemble de ces actions, les partenaires participent ainsi à diffuser la culture de la donnée de santé auprès des patients et de leurs représentants. Une initiative qui s’inscrit par ailleurs dans le 3e plan d’action national 2021-2023 pour un gouvernement ouvert.