20/07/2022

Publication du rapport de la e-consultation citoyenne du projet européen TEHDAS

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Sciensano, la NHS Confederation et le Health Data Hub, en collaboration avec France Assos Santé publient leur rapport sur la e-consultation données de santé, menée entre décembre 2021 et mai 2022. Il restitue une analyse des 4244 réponses citoyennes au questionnaire interactif et les 5932 idées sur la réutilisation des données de santé qui ont été partagées. Ce travail s’inscrit dans le cadre du projet Tehdas, visant à la création de l'espace européen des données de santé.

 

Les partenaires ont procédé à une analyse thématique inductive. Il s’agit entre autres de faire émerger les thèmes issus des sujets et points de vue exprimés par les citoyens eux-mêmes quant à la réutilisation secondaire des données de santé. 

 

Le rapport des citoyens aux données et à leur utilisation 

 

Pour les citoyens ayant répondu au débat, les données, notamment pour la recherche, ont un fort potentiel. Ils manifestent aussi cette tension entre “mes données”, celles dont ils se sentent propriétaires, et “les données” utiles à des fins de recherche, et de l’articulation nécessaire entre les deux. C’est en ce sens qu’ils expriment aussi l’importance du respect des droits des personnes vis-à-vis de ces données, comme le mentionne ce citoyen : “Toutes les formes de données devraient être utilisées, mais il faut veiller aux droits des patients et aux questions de confidentialité, ainsi qu'à la répartition de la propriété intellectuelle entre les entités commerciales et les hôpitaux ou les autorités publiques.” 

 

La question de l’équilibre entre les bénéfices et les risques dans l’usage secondaire des données de santé

 

Les finalités de la réutilisation des données de santé constituent une thématique centrale pour les participants au débat, et la question de la balance “bénéfices/risques”. Ils sont généralement favorables à la réutilisation des données de santé pour le bien commun, par exemple, améliorer la santé publique, les soins de santé, la recherche et la politique. À l’inverse, de nombreux participants s’opposent aux finalités commerciales, qui sont souvent mentionnées dans les contributions des participants. L’un des citoyens exprime : "Je veux que mes données de santé soient protégées de manière proportionnée. Je sais que l'anonymisation réduit la qualité et les bénéfices des données et je voudrais que cela soit soigneusement équilibré. (...)"

 

Le sujet de l’engagement, de l’information reçue

 

Le troisième thème fort ayant émergé des citoyens est celui de l’engagement, entendu comme les préférences en termes d’informations reçues sur les projets de recherche utilisant des données, et de participation. Là aussi, les opinions sont variées, allant de ceux qui ne souhaitent pas du tout être informés, à ceux qui veulent une explication détaillée de qui, comment et pourquoi les données sont réutilisées. Néanmoins, une tendance majeure ressort : la communication et l'information sont généralement perçues comme des facteurs de motivation pour les participants. Ainsi l’un des participant exprime qu’"il serait utile que les citoyens puissent être impliqués dans la façon dont les données de santé sont utilisées (l'objet de la recherche ; ce qui est important pour eux ; ce qui devrait être étudié), mais ils ne devraient pas pouvoir empêcher la recherche qui est considérée comme importante et pertinente par des groupes d'experts ou qui est jugée faisable par des comités d'examen éthique."

 

La thématique du cadre général sur les données de santé

 

La mise en place d’un cadre réglementaire robuste autour de la réutilisation des données de santé constitue la première mesure de protection contre les risques liés à ces réutilisations, à condition toutefois que les citoyens fassent confiance aux autorités responsables de ce cadre. Aussi, ce cadre réglementaire devrait être en mesure, selon eux, de répondre entre autres aux enjeux éthiques, de confidentialité, de liberté individuelle, et de finalité des usages des données.

 

Désormais, des Workshops nationaux et européens vont être organisés en France, en Belgique et au Royaume-Uni. Ils permettront de présenter les résultats de la e-consultation, de les discuter, afin de commencer à rédiger des recommandations qui seront transmises à la commission européenne en janvier 2023.

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