Projet pilote de l’espace européen des données de santé : les 5 cas d'usage
La Commission européenne vient de dévoiler les cinq cas d’usage sélectionnés dans le cadre de la création de la version test d’un Espace européen des données de santé, coordonné par le Health Data Hub. Ils permettront de démontrer la faisabilité et l’impact potentiel de l’exploitation de données de santé pour la santé publique, la recherche, l’innovation et l’amélioration du système de soins de santé.
Identifié par la Commission européenne depuis 2019 comme l’une des priorités de la politique européenne de santé, la création d’un espace européen des données de santé (EHDS) connaît un nouveau développement.
Comme indiqué précédemment, le consortium mené par le Health Data Hub a remporté en juillet dernier l’appel à candidature de la Commission européenne sur la construction d’un EHDS préfigurateur. L’enjeu principal est de surmonter des freins persistants à l’exploitation des données de santé, aujourd’hui fragmentées à travers l’Europe et dont l’accès demeure difficile pour la recherche.
Pour répondre à ce défi, ce projet a pour objectif de connecter des plateformes de données de santé, qu'il s'agisse d'infrastructures nationales, d'agences européennes ou d'infrastructures de recherche, dans un réseau de "nœuds" et reliera ce réseau à des services centraux, disponibles au niveau européen.
Afin d’illustrer la faisabilité et le potentiel d’une réutilisation de données de plusieurs pays européens, la Commission a sélectionné cinq cas d’usage parmi ceux proposés par le consortium. Ces cas d’usage serviront également comme source d’apprentissage pour la création de services au niveau des nœuds et des services centraux.
Des cas d’usage couvrant une multitude de thématiques de recherche, dont la surveillance des maladies infectieuses et l’étude des parcours de soins
Le premier cas d’usage, porté par le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC), aura comme objectif de démontrer la possibilité d’utiliser le réseau de plateformes de données de l’EHDS pour assurer la surveillance de la résistance antimicrobienne. Cette surveillance est l’une des missions de l’ECDC au niveau européen.
Le projet mobilisera des données finlandaises et belges.
Le deuxième cas d’usage, porté par l’agence européenne des médicaments (EMA), vise à identifier les risques de troubles de la coagulation chez les patients atteints de COVID-19. Cela permettra de démontrer la possibilité pour l’EMA de mener des études dans le cadre de sa mission réglementaire en s’appuyant sur le réseau de plateformes de données de l’EHDS.
Ce projet mobilisera des données danoises, finlandaises, croates et françaises ainsi que le réseau Darwin Eu Ⓡ.
Autre cas d’usage relatif à l’épidémie de COVID-19, porté par Sciensano, aura comme objectif de comparer l’utilisation de tests, les hospitalisations et l’adhésion à la vaccination en population générale et chez les sous-populations vulnérables (résidents de maisons de retraite, travailleurs sanitaires, >65 ans, 45-65 ans et personnes présentants des comorbidités) et par indicateurs socio-économiques.
Ce cas d’usage mobilisera des données belges, danoises, croates, norvégiennes, finlandaises, hongroises et françaises.
Le 4e cas d’usage s’intéresse cette fois-ci aux parcours de soins dans les maladies cardio-métaboliques. Seront notamment comparées la France, la Finlande, le Danemark et la Hongrie. Porté par le Health Data Hub, ce cas d’usage visera également à prédire les trajectoires par l’utilisation de l’intelligence artificielle.
Le projet mobilisera des données françaises, finlandaises, danoises et hongroises.
Le 5e et dernier cas d’usage, porté par l’infrastructure de recherche ELIXIR, aura pour objectif de mobiliser et de mettre en relation des données cliniques et génomiques pour répondre à des questions de recherche en matière de cancer colorectal. Plus précisément, le cas d’usage permettra la recherche et la validation de signatures génomiques caractéristiques des différents types de cancers colorectaux.
Le cas d’usage mobilisera des données belges, hongroises et danoises.