Le Health Data Hub, un an après
Le 24 juillet 2019, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé, dont l’article 41 définit le groupement d’intérêt public “Plateforme de données de santé” a été promulguée. Quatre mois après, les statuts sont signés et le Health Data Hub est officiellement créé. Nous fêtons ainsi, ce mois-ci, son premier anniversaire.
Une structure créée pour accompagner les acteurs qui œuvrent à trouver les solutions de demain pour améliorer la santé des citoyens
Notre objectif est de permettre aux porteurs de projets habilités d’accéder à des données non nominatives via une plateforme technologique sécurisée à l’état de l’art. Les données pourront y être croisées et analysées dans le respect du droit des citoyens pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.
Un an depuis sa création, grâce à l’énergie de l’équipe grandissante du Health Data Hub, ainsi qu’à l’ensemble des acteurs de l’écosystème déjà impliqués dans ce projet, et notamment la CNAM, plusieurs réalisations ont permis d’honorer les engagements pris dans la feuille de route stratégique.
La mise en oeuvre d’une plateforme et la préfiguration d’un catalogue
L’année 2020 a notamment été marquée par la mise en production de la plateforme technologique qui vise à mettre à disposition des utilisateurs autorisés les données nécessaires à leurs projets. Des premières bases de données, dans le cadre de l’arrêté du 10 juillet 2020 autorisant le Health Data Hub à recevoir, stocker et mettre à disposition des données de santé à caractère personnel nécessaires à la poursuite d'une finalité d'intérêt public en lien avec l'épidémie actuelle de Covid-19, sont ainsi déjà disponibles dans notre catalogue. Les premiers utilisateurs exploitent les données avec les outils mis à disposition par le biais de cette plateforme.
L'accompagnement d’une quarantaine de projets, et l’ouverture à notre écosystème
Le Health Data Hub accompagne une quarantaine de projets dans leur démarche d’accès aux données, dont une vingtaine a été sélectionnée par le biais d’appels à projets. Au total, 8 de ces projets vont pouvoir démarrer, car ayant reçu une autorisation de la CNIL, dont trois projets visant à appuyer la gestion de la crise sanitaire et quatre projets portant respectivement sur le cancer du sein, le sarcome - un cancer rare-, la greffe de rein et les interactions médicamenteuses.
Au sein de l’écosystème riche et divers de la donnée de santé, nous sommes avant tout un service à destination des acteurs à l'origine de la collecte des données et de leurs usagers. Dans cette optique, nous contribuons à fédérer les acteurs, notamment grâce à notre participation à PariSante Campus, à la conduite de la démarche opensource et au développement de notre réseau d’affiliés.
Une démarche de valorisation scientifique par l’organisation de quatre grands événements
Plusieurs événements ont été organisés dont l’appel à projet 2020 en collaboration avec le Grand Défi “comment améliorer les diagnostics avec l’intelligence artificielle”, permettant aux 10 lauréats de bénéficier de notre accompagnement. Un data challenge en imagerie médicale en partenariat avec la Société Française de Pathologie et le Grand Défi a également eu lieu, contribuant à l’avancée de la recherche en santé, et favorisant l’open data.
Le Health Data Hub a également été choisi pour coordonner la réponse française dans le cadre de l’action conjointe de la Commission Européenne pour la création d’un European Data Space dans le secteur de la santé. Nous contribuons ainsi, avec nos partenaires (l’ANS, les HCL, l’Inserm, l’Université Toulouse III et l’Université Aix-Marseille en tant qu’entités affiliées), à la structuration du paysage européen autour de l’usage des données de santé. La fin de l’année a ainsi été marquée par notre colloque Données de santé et intelligence collective, organisé avec le Grand Défi “Améliorer les diagnostics médicaux à l'aide de l’intelligence artificielle”, et la Délégation ministérielle du Numérique en Santé mettant notamment en avant les initiatives internationales et européennes autour du partage des données.
La création d’une direction citoyenne pour être à l’écoute de la société civile et des associations d’usagers du système de santé
Parce que les données de santé concernent tous les citoyens, une direction dédiée a été créée. Elle a permis notamment la restitution d’un travail mené avec les associations de patients et d’usagers sur la politique d’information du Health Data Hub vis-à-vis des citoyens. C’est aussi l’accompagnement de projets associatifs, dont Vivre-Covid19 de France Assos Santé.
L’année 2021 aura la même ambition de poursuivre et d’accélérer notre déploiement, en enrichissant au mieux son catalogue, en permettant le développement d’usages innovants à fort impact de la donnée de santé, en plaçant la France comme un leader de l’utilisation des données de santé dans l’écosystème européen et international…