Concertation FAS / HDH sur la représentation des usagers du système de santé
France Assos Santé porte le sujet de la représentation des usagers du système de santé, et actuellement en particulier dans les divers types de Comités (dans des comités éthiques et scientifiques et comité de pilotage des entrepôts de données de santé, les cohortes, les comités éthiques de grands organismes…). A ce titre, FAS et le Health Data Hub lancent une concertation dont les résultats sont attendus pour novembre 2022.
Un sujet qui émerge des représentants des usagers
France Assos Santé (FAS) et le Health Data Hub (HDH) sont des partenaires depuis 2019. Une des missions de FAS est d’accompagner la représentation des usagers dans le système de santé, notamment dans le cadre de comités de type scientifiques et éthiques : e.g. comité de protection des personnes, CESREES, Entrepôt de Données de Santé (EDS),...
Récemment, FAS a pu recueillir de témoignages, et nouvelles interrogations sur la question de la représentation des usagers du système de santé dans les divers types de Comités (dans des comités éthiques et scientifiques et comité de pilotage des entrepôts de données de santé, les cohortes, les comités éthiques de grands organismes…). Ce collectif interassociatif a ainsi identifié la nécessité de faire l’état des expériences des participants, de définitions plus claires et partagées de cette mission de représentation. En s’appuyant sur le HDH, et en particulier sa direction citoyenne, les partenaires lancent une concertation sur la définition du rôle des usagers des données de santé au sein des gouvernances relatives aux données de santé (utilisation secondaire), pour assurer leur juste représentation.
Priorisation pour une démarche de concertation
L’objectif est de s’intéresser en particulier à la représentation des usagers au sein des comités scientifiques et éthiques des bases de données (registre, cohorte, Entrepôts de Données de Santé hospitaliers, CESREES…) - généralement en charge de l’instruction des projets de recherche mobilisant les données de santé ; au sein des comités de pilotage qui mettent en oeuvre ces bases de données, les services associés, la stratégie d’alimentation et d’utilisation (agence sanitaire, établissement de santé, etc.) ; au sein de comités éthiques des organismes clé dans l’écosystème de la donnée de santé (ex organisme de recherche). La concertation s’articulera entre une phase d’entretiens pour entendre les participants dans ces instances, usagers ou non, et une phase d’animation d’un espace de dialogue en vue d’une meilleure gouvernance avec l’ensemble des parties prenantes, assistants ou non à ces comités.
Quelles perspectives pour les autres représentants d’usagers du système de santé ?
Cette démarche, initiée depuis mai 2022, se veut avant tout participative. Et c’est grâce au dialogue organisé dans le cadre d’une consultation que les partenaires entendent aboutir à la mise en œuvre d’outils, ou tout au moins de pistes - charte, Fiche mission, guide de bonnes pratiques, outils de formation… - qui permettra aux usagers d’assurer une juste représentation.