Bénéfices et risques des données de santé: l'avis du conseil scientifique du HDH
Les bénéfices de l’utilisation des données de santé pour la recherche dépassent largement les risques, au vu des mesures de sécurité appliquées en France, selon un article rédigé par un groupe de travail du Conseil scientifique consultatif du Health Data Hub. Ce travail vise à éclairer un sujet technique, et démontre que les données de santé représentent un bien commun précieux pour la recherche qu’il convient de mobiliser.
Afin de répondre aux nombreuses attentes et à certaines craintes que suscite la disponibilité de données de santé à des fins de recherche, plusieurs experts du Conseil scientifique consultatif du Health Data Hub ont cherché à quantifier la balance bénéfices/risques liée à ce sujet. Ce travail a fait l’objet d’un article visant à éclairer un débat technique central pour le développement de la recherche en santé en France.
Des bénéfices supérieurs aux risques
En comparant les bénéfices de l’utilisation des données de santé pour la recherche à leurs risques, il apparaît aux contributeurs de l’article que ces derniers sont restreints comparés à leurs nombreux bienfaits pour la collectivité. Cette balance bénéfique s’explique par les mesures de protection mises en œuvre en France, ainsi que par les nombreux usages permis par les données de santé afin d’améliorer la prévention et les parcours de soins des patients. Ainsi, les experts du Conseil scientifique consultatif notent que la mobilisation des données de santé permet, entre autres, de faciliter la surveillance épidémiologique, de mesurer l’efficacité des soins ou encore d’identifier les potentielles inégalités de soins. Des actions qui permettent des politiques publiques éclairées ainsi que d’améliorer durablement le système de santé national.
Ces technologies ne sont pas exemptes de risques, les principaux étant le risque de vol de données ou de révélation de données personnelles, notent les contributeurs. Cependant, le cadre réglementant la mobilisation des données de santé, les procédures de sécurité des systèmes d’information et le fait que les données soient pseudonymisées ou anonymisées ne font pas de ces risques des menaces à fort impact, ni à l’échelle individuelle, ni à l’échelle collective, concluent les experts.
Une contribution visant à permettre un débat éclairé sur la recherche en données de santé
Ce travail est le fruit de la collaboration de plusieurs membres du Conseil scientifique consultatif du Health Data Hub, qui se sont constitués en un groupe de travail pluridisciplinaire intégrant des spécialistes du numérique en santé de tout bord : organismes de recherche, universités, établissements de santé, industriels de santé… Son ambition est d’adopter une approche de bénéfices/risques didactique, afin de contribuer à un débat éminemment technique, et d’ainsi démontrer que les données de santé représentent un bien commun précieux pour la collectivité nationale, qu’il convient de mobiliser afin d’améliorer la santé de chacun.
Plus d’informations sur le conseil scientifique consultatif du HDH.