« Vivre avec Verneuil : une étude inter-associative pour comprendre l’impact de la maladie sur votre quotidien »

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Aussi appelée hidrosadénite suppurative, la maladie de Verneuil est une maladie dermatologique inflammatoire « dont la prévalence (…) serait estimée entre 0,15 et 1 % en France, tous stades confondus. » (Société Française de Dermatologie, 2019). Elle touche préférentiellement les régions ano-vulvo-périnéales, les plis inguinaux, interfessiers, axillaires et sous-mammaires (Haddad et al., 2018). Elle se caractérise par des lésions douloureuses et prurigineuses qui peuvent parfois être malodorantes et purulentes. La maladie de Verneuil pose notamment deux enjeux :
- Compte tenu de sa symptomatologie, elle a de nombreux impacts sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes : elle peut altérer la santé sexuelle, être cause d’incapacité fonction-nelle, être source de stigmatisation et par extension impacter la santé mentale (Vangipuram et al., 2016; Janse et al., 2017). Il en résulte que la recherche de l’effet des traitements sur la qualité de vie a considérablement augmenté au cours des dernières an-nées passant en moyenne à 1 par an dans les années 1990 à 90 par an en 2019 ainsi que par le développement de plusieurs Pa-tient Reported Outcomes (PROMs) spécifiques (Chernyshov et al., 2021). Toutefois, la recherche reste relativement confidentielle.
- Il s’agit d’une maladie insidieuse qui évolue par poussées et qui est par conséquent mal diagnostiquée. Une étude menée en 2013 auprès de 517 patients pris en charge dans 29 centres der-matologiques de 24 pays indique que le temps moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic est de 7,2 ans (Saunte et al., 2015).

C’est pourquoi les associations de patients AFRH, Solidarité Verneuil, Spaver22 et Verneuil Grand Ouest en partenariat avec MoiPatient et avec l’appui de Cemka, souhaitent réaliser l’étude ECHOS, pour investiguer l’impact de la maladie de Verneuil sur la qualité de vie et plus spécifiquement les conséquences psychologiques et sociales associées à la stigmatisation ainsi qu’au fardeau de la maladie.

Objectif principal : Evaluer l’impact de la maladie de Verneuil sur la qualité de vie des patients
Objectifs secondaires :
1. Évaluer le niveau de connaissance des patients sur la maladie de Verneuil
2. Évaluer les besoins et attentes des patients quant à la reconnaissance de la maladie de Verneuil

Un rapport public présentera les principaux résultats de l’étude. Ce rapport sera disponible en ligne et accessible à tous sur le site de MoiPatient et ceux des parties prenantes de l’étude dès qu’il sera disponible.