Vécu et utilisation de la Fiche Urgence Pallia par les aidants de patients en situation palliative suivis par l'ETSP Rouen Coeur de Seine
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La prise en charge des patients en fin de vie tend à se déporter de plus en plus vers la médecine de ville. Le développement de l’outil de coordination et d’aide à la décision qu’est la Fiche Urgence Pallia permettrait de tendre vers la demande connue mais encore peu aboutie de la population de décéder à domicile. En parallèle le vieillissement de la population et la multiplicité des pathologies, la position d’aidant est de plus en plus fréquente et donc étudiée. C'est l'interaction entre ces deux éléments (l’un outil et l’autre acteur) que je souhaite étudier afin de savoir si le déploiement de la FUP présente un intérêt global (et pas uniquement médical) dans la prise en charge des patients en fin de vie. Ce projet a pour but d'interroger les aidants familiaux de patients en soins palliatifs suivis par l'Equipe Territoriale de Soins Palliatifs de la région rouennaise sur leur vécu et leur utilisation de cette Fiche Urgence Pallia. Il s'agit d'une étude qualitative avec un recueil de données par entretiens semi-dirigés. Les hypothèses de ce travail sont : un accueil positif de la FUP, une réassurance pour les aidants, un élément leur permettant de mieux faire face à la fin de vie de leur proche. Afin d'aborder dans sa globalité l'appropriation de l'outil par les personnes interrogées, le recrutement et les entretiens se dérouleront suite au décès du patient en situation palliative.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Dans l'idée de respecter le deuil des aidants, le décès du patient à plus d'un mois de l'entretien fait parti des critères d'inclusion à l'étude.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Lettre d'information et formulaire de consentement