N° 17605253

Vécu et utilisation de la Fiche Urgence Pallia par les aidants de patients en situation palliative suivis par l'ETSP Rouen Coeur de Seine

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Médecine générale

Bénéfices attendus

La prise en charge des patients en fin de vie tend à se déporter de plus en plus vers la médecine de ville. Le développement de l’outil de coordination et d’aide à la décision qu’est la Fiche Urgence Pallia permettrait de tendre vers la demande connue mais encore peu aboutie de la population de décéder à domicile. En parallèle le vieillissement de la population et la multiplicité des pathologies, la position d’aidant est de plus en plus fréquente et donc étudiée. C'est l'interaction entre ces deux éléments (l’un outil et l’autre acteur) que je souhaite étudier afin de savoir si le déploiement de la FUP présente un intérêt global (et pas uniquement médical) dans la prise en charge des patients en fin de vie. Ce projet a pour but d'interroger les aidants familiaux de patients en soins palliatifs suivis par l'Equipe Territoriale de Soins Palliatifs de la région rouennaise sur leur vécu et leur utilisation de cette Fiche Urgence Pallia. Il s'agit d'une étude qualitative avec un recueil de données par entretiens semi-dirigés. Les hypothèses de ce travail sont : un accueil positif de la FUP, une réassurance pour les aidants, un élément leur permettant de mieux faire face à la fin de vie de leur proche. Afin d'aborder dans sa globalité l'appropriation de l'outil par les personnes interrogées, le recrutement et les entretiens se dérouleront suite au décès du patient en situation palliative.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Dans l'idée de respecter le deuil des aidants, le décès du patient à plus d'un mois de l'entretien fait parti des critères d'inclusion à l'étude.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Université, école, structure de recherches dans le domaine médicale / épidémiologique / pharmacovigilance

Responsable de traitement 1

Université de Rouen Normandie

1, rue Thomas Becket 76821 MONT-SAINT-AIGNAN France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 01/05/2024 – Date de fin : 25/04/2025 Durée de l'étude : 12

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Université de Rouen Normandie

1, rue Thomas Becket 76821 MONT-SAINT-AIGNAN France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Lettre d'information et formulaire de consentement

Délégué à la protection des données

Université de Rouen Normandie

1, rue Thomas Becket 76821 MONT-SAINT-AIGNAN France

dpo@univ-rouen.fr