Utilisation d’eculizumab dans la prise en charge des maladies du spectre de la neuromyélite optique : modalités d’utilisation, efficacité et tolérance

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le traitement de données présente une finalité d’intérêt public, conformément à l’article 66.I de la loi informatique et libertés. En effet, l’étude ECUP4 suit les objectifs suivants :.. amélioration des soins et de la santé publique.. la pathologie étudiée présente un degré particulier de gravité.. l’étude porte sur une maladie rare.. recherche et augmentation des connaissances médicales et des soins.. contribution potentielle à l’intérêt général, bien que l’étude poursuive des finalités d’intérêt privé... . L’appréciation de l’intérêt public est également renforcée par :.. l’implication d’acteurs professionnels de la recherche.. la mise en place d’une gouvernance scientifique appropriée, sous la forme d’un comité scientifique indépendant.. le partage des données avec l’OFSEP et leur versement dans la cohorte de l'OFSEP.. un engagement du responsable de traitement à une accessibilité effective des résultats (sous forme de publications).. . Enfin, l’étude répond à une demande la Commission de la Transparence de la Haute autorité de santé.