Trajectoire de la colonisation bactérienne des voies aériennes chez les patients enfants et adultes porteurs de dyskinésie ciliaire primitive.

Droits des personnes

Une lettre d’information sera remise aux patients suivi pour dyskinésie ciliaire primitive et mucoviscidose (si non majeur, la lettre sera remise au tuteur légal).En cas non opposition à la participation au protocole les patients seront inclus dans DCPBAC.. Pour les patients qui ne sont plus suivis au sein des centres participants, la note d’information sera envoyée par courrier avec accusé de réception. Le patient ou son représentant légal aura la possibilité d’exprimer son opposition à la participation de la recherche.. . Si aucun retour n’est fait au-delà d’un mois, nous considérerons la non-opposition de participation au protocole... . La participation est totalement volontaire.. . Les données collectées sont non identifiantes et ne seront consultées que par les autorités de santé et les personnes mandatées par le promoteur de l'essai.. . Les données seront traitées selon la MR004. . Les patients ont un droit d'information, d'accès de rectification, de limitation d'opposition et d'effacement de leurs données.