SYNDROME DE BEAN : ÉTUDE DESCRIPTIVE MULTICENTRIQUE
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le syndrome de BEAN, appelé Blue rubber bleb nevus syndrome (BRBNS) est une angiomatose rare caractérisée par des malformations veineuses cutanées et gastro-intestinales. Ce syndrome reste aujourd’hui méconnu, et peu décrit. Le diagnostic et la prise en charge sont ainsi à l’appréciation des équipes soignantes. Le degré de gravité, notamment de l’atteinte digestive et son impact sur la qualité de vie sont également inconnus.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le fichier informatique utilisé pour cette recherche est mis en œuvre conformément à la règlementation française (loi Informatique et Libertés modifiée) et européenne (Règlement Général sur la Protection des Données –RGPD).. . Engagement de conformité à la « Méthodologie de référence » MR 004. . . Cette recherche entre dans le cadre de la « Méthodologie de Référence pour les traitements de données à caractère personnel mis en œuvre dans le cadre des recherches dans le domaine de la santé » (MR-004 modifiée). Le Docteur Aymeric Becq, responsable de la recherche, a signé un engagement de conformité à cette « Méthodologie de Référence ». La recherche a également fait l’objet d’un enregistrement sur le répertoire public du Health Data Hub... . Le traitement de données mis en œuvre dans le cadre de cette recherche fera l'objet d'une inscription au registre local, placé sous la responsabilité du Référent pour la Protection des Données de service gastroentérologie de l’hôpital Henri Mondor, conformément aux dispositions du RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données).