Suivi d’un traitement par Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
20
Droits des personnes
Vous disposez des droits suivants sur les données qui vous concernent : le droit de demander des informations sur leur traitement et en demander copie (droit accès) ; le droit d’en demander la rectification si celles-ci sont inexactes ou incomplètes ; pendant que nous examinons votre demande, vous avez le droit de limiter le traitement de vos données ; le droit d'organiser le sort de vos données post-mortem ; le droit de vous opposer tout moment à leur traitement. Le droit à l'effacement s'applique lorsque vous exercez votre droit d'opposition et demandez l'effacement de vos données déjà collectées. Nous ne serons pas en mesure d’effacer vos données si cette suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche... . Vous pouvez à tout moment retirer votre participation, sans que cela ne modifie en aucune façon la prise en charge médicale réalisée par votre médecin.. . . Si vous souhaitez exercer vos droits ci-dessus sur vos données à caractère personnel, nous vous invitons à en faire la demande par écrit accompagnée d’une copie de votre pièce d’identité (carte nationale d’identité ou passeport) au délégué à la protection des données de Vaincre la Mucoviscidose, par courrier postal à l’adresse : 181 rue de Tolbiac 75013 Paris, ou par courrier électronique : protectiondonnees@vaincrelamuco.org. Vous pouvez demander à un médecin d’exercer ce droit à votre place. Vous disposez du droit de saisir la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), qui est l’autorité de contrôle en France en matière de protection des données : CNIL. place de Fontenoy - TSA 80715 - 75334 Paris cedex 07 - tél. : 01 53 73 22 22 –www.http://www.cnil.fr.