N° F20200731152115

Suivi d’un traitement par Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Autre

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CRMR mucoviscidose coordonnateur - Hôpital Cochin

27 rue du Faubourg Saint Jacques 75679 Paris

Responsable de traitement 2

vaincre la mucoviscidose

181 RUE TOLBIAC 75013 PARIS

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 07/01/2020 – Date de fin : 07/01/2023 Durée de l'étude : 3
Etape 1 : Dépôt du projet
31/07/2020

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

20

Droits des personnes

Vous disposez des droits suivants sur les données qui vous concernent : le droit de demander des informations sur leur traitement et en demander copie (droit accès) ; le droit d’en demander la rectification si celles-ci sont inexactes ou incomplètes ; pendant que nous examinons votre demande, vous avez le droit de limiter le traitement de vos données ; le droit d'organiser le sort de vos données post-mortem ; le droit de vous opposer tout moment à leur traitement. Le droit à l'effacement s'applique lorsque vous exercez votre droit d'opposition et demandez l'effacement de vos données déjà collectées. Nous ne serons pas en mesure d’effacer vos données si cette suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche... . Vous pouvez à tout moment retirer votre participation, sans que cela ne modifie en aucune façon la prise en charge médicale réalisée par votre médecin.. . . Si vous souhaitez exercer vos droits ci-dessus sur vos données à caractère personnel, nous vous invitons à en faire la demande par écrit accompagnée d’une copie de votre pièce d’identité (carte nationale d’identité ou passeport) au délégué à la protection des données de Vaincre la Mucoviscidose, par courrier postal à l’adresse : 181 rue de Tolbiac 75013 Paris, ou par courrier électronique : protectiondonnees@vaincrelamuco.org. Vous pouvez demander à un médecin d’exercer ce droit à votre place. Vous disposez du droit de saisir la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), qui est l’autorité de contrôle en France en matière de protection des données : CNIL. place de Fontenoy - TSA 80715 - 75334 Paris cedex 07 - tél. : 01 53 73 22 22 –www.http://www.cnil.fr.