N° 20601995

Risque de troubles neurodéveloppementaux (TND) associé à l’exposition in utero à l’acide valproïque en France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins
Surveillance, veille et sécurité sanitaires
Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Neurologie
Pédiatrie
Psychologie et psychiatrie

Bénéfices attendus

Cette étude de pharmaco-épidémiologie s’intègre dans le programme de travail du Groupement d’intérêt scientifique EPI PHARE (GIS ANSM-CNAM) qui a pour objectifs d’apporter aux autorités de santé des informations sur l’utilisation, les bénéfices et les risques des produits de santé. Cette étude est réalisée par des épidémiologistes, biostatisticiens et data-managers dûment formés et habilités.
Objectifs : Estimer le risque de TND chez les enfants exposé in utero à l’acide valproïque, par rapport aux enfants non exposés.
Population d’étude : Enfants nés vivants entre 2010 et 2023, suivi jusqu’à Juillet 2024
Années de requêtage (incluant la profondeur d’historique nécessaire à l’étude) : 2006-2024

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

N/A

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

identification de l’âge au diagnostic et du temps de suivi

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Justification de l'utilisation du numéro d'identification des professionnels de santé

N/A

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Agence

Responsable de traitement 1

ANSM

143/147 boulevard Anatole France 93285 Saint-Denis France

Représentant du responsable de traitement 1
Alexande de la Volpilière
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Type de responsable de traitement 2

Agence

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

GIS EPI-PHARE (ANSM-CNAM)

143/147 boulevard Anatole France 93285 Saint-Denis

Calendrier du projet

Date de début : 01/09/2024 – Date de fin : 01/05/2025 Durée de l'étude : 9
Etape 1 : Dépôt du projet
18/10/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

ANSM

143/147 boulevard Anatole France 93285 Saint-Denis France