RHUMAJICOVID
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La pandémie de SARS-CoV-2 est responsable d’une situation sanitaire exceptionnelle, qui a un retentissement sur la prise en charge de l’ensemble des maladies chroniques. L’Arthrite juvénile idiopathique (AJI) est une maladie rare et regroupe plusieurs entités différentes répondant à des critères de classification. Les patients atteints d’AJI bénéficient pour la plupart d’un traitement immunmodulateur au long cours (DMARD – disease modifying anti-rheumatic drug), plus ou moins associé à la prise régulière d’anti-inflammatoire non stéroïdiens (AINS) ou de corticoïdes. Depuis plusieurs semaines, les AINS et les corticoïdes ont été incriminés comme un facteur favorisant possiblement des formes graves de Covid-19, même s’il est impossible pour le moment d’affirmer s’il s’agit d’un effet direct de ces traitements ou d’un constat expliqué par des facteurs de confusion. Par ailleurs, les traitements immunomodulateurs sont connus pour favoriser la survenue d’infections sévères, de manière générale. Les recommandations des sociétés savantes, qui ont été mises à jour le 31 Mars 2020 et le 26 avril 2020, sont de ne pas interrompre les traitements immunomodulateurs, sauf bien sûr en cas de signes d’infection et uniquement sur avis médical, compte-tenu d’un rapport bénéfice risque jugé largement favorable malgré le contexte actuel. Cela est d’autant plus vrai dans l’AJI, dont les traitements de fond préviennent le handicap à long terme. En ce qui concerne les corticoïdes, les recommandations sont de ne pas les interrompre de manière intempestive. Les recommandations concernant les AINS sont de ne pas les utiliser pour traiter un épisode infectieux ou fébrile.. La situation actuelle, dont l’évolution est en partie inconnue, génère des craintes dans l’ensemble de la population.Ces craintes sont majeures chez les parents des enfants atteints d’AJI qui ont été informés avant l’épidémie actuelle, des risques infectieux liées aux traitements mis en place chez leurs enfants. Pour les patients ou les parents d’un enfant bénéficiant d’un traitement au long cours pour une AJI, il peut y avoir des questionnements légitimes sur la pertinence de la poursuite des traitements, sans modification, dans le contexte actuel. Ces questionnements sont également susceptibles d’être retrouvés chez les médecins prenant en charge ces patients, qu’il s’agisse du médecin généraliste, du pédiatre ou du rhumato-pédiatre référent. Ces questionnements et les craintes ont pu être majorés avec le retour à l’école prévu officiellement le 11 mai et les mesures de distanciation physique. Les recommandations du 06 mai 2020 sont également rassurantes quant au retour à l’école, prenant en considération surtout les co-morbidités associées à l’AJI et les risques liés aux fortes doses de corticoïdes.. . En conséquence, nous proposons d’étudier cette problématique en caractérisant les patients dont le traitement de fond de l’AJI a été allégé du fait de la crise sanitaire liée au coronavirus 19. Les données générées par cette étude permettront de mieux appréhender les conséquences de la crise sanitaire sur la prise en charge thérapeutique de l’AJI et d’adapter les modalités de prise en charge de soins courants de ces patients dans les semaines et les mois à venir et les craintes concernant le retour à l’école.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Formulaire de non opposition du responsable légal remis individuellement et information à destination des 11-17 ans.