Représentations sociales des essais cliniques de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne.

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Les résultats issus de cette étude permettront d’améliorer l’accompagnement des enfants porteurs de DMD et leurs familles souhaitant intégrer un essai clinique en rapport avec les thérapies innovantes. Les connaissances apportées par cette recherche pourront également aider à adapter les modalités de communication entre les professionnels et les familles dès l’inclusion, et tout au long d’un protocole.. . La méthodologie utilisée dans cette étude pourra être appliquée dans d’autres domaines de la recherche clinique pédiatrique, avec des populations, des pathologies et des traitements différents. . Cette étude pourra également contribuer à une meilleure prise de décision du choix de participation, à une recherche clinique, notamment dans le domaine pédiatrique.