PHAREO : Prophylaxie et traitement à la demande des personnes atteintes d’hémophilie et autres déficits de la coagulation : Comparaison de l’accessibilité ressentie et observée en Auvergne-Rhône-Alpes
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L'étude PHAREO permettra d'apporter une meilleure compréhension des besoins et du ressenti des personnes atteintes d’hémophilie et autres déficits de la coagulation vis-à-vis de l’accès au traitement prophylactique et au traitement à la demande en vue de proposer des solutions de dispensation du médicament adaptées aux besoins identifiés.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Droits des personnes
Le pharmacien de la PUI remettra une note individuelle d'information auprès des personnes atteintes d'hémophilie et autres déficits de la coagulation afin de les informer de la finalité et du déroulement de l'étude, des droits d’accès aux données, de rectification des données erronées, d’effacement des données en cas de traitement illicite, de portabilité vous permettant d’obtenir les données fournies et de limitation du traitement des données. Les coordonnées de l'investigateur coordonateur, du responsable de traitement (promoteur) et le délégué à la protection des données. Une note d'information collective sera également affichée dans chacune des PUI délivrant des traitements prophylactiques ou à la demande.