Parcours de soins des patients drépanocytaires : point de vue des patients d’Occitanie Est
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et en France (1). Son large éventail de complications médicales implique un recours fréquent à de nombreuses spécialités, hospitalières comme ambulatoires. Les dernières recommandations nationales, parus en 2015 , structurent le parcours de soins en revalorisant le rôle des médecins généralistes et des acteurs psycho-sociaux et en rappelant l’importance d’un circuit de proximité et d’une bonne collaboration ville-hôpital (2).. Or, certaines données suggèrent un recours limité aux services de soins primaires voire l’abandon de la médecine de ville au profit d’un suivi strictement hospitalier. Des auteurs ont mis en évidence plusieurs causes comme le manque de formations des professionnels de santé, leurs attitudes parfois stigmatisantes et les lacunes du réseau ville-hôpital (3,4). D’autres résultats suggèrent qu’un effort sur la prise en charge socio-professionnelle et éducative serait nécessaire (5). Ces études rappellent les conditions préalables à une bonne prise en charge de la drépanocytose : la nécessité d’un suivi médico-psycho-social, la reconnaissance du rôle de chaque professionnel et donc leur besoin en formation, l’importance d’une bonne coordination entre la ville et l’hôpital. Fort de ce constat, il convient, pour améliorer la qualité des soins, de se questionner sur ce que vivent les patients drépanocytaires et d’identifier les obstacles aux soins – notamment les freins à la prise en charge ambulatoire
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
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