Optimiser l’engagement parental et l'adhésion des enfants atteints de mucoviscidose à la kinésithérapie : l'impact de l'Éducation Thérapeutique des Parents/

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Mon objectif est de mesurer l'impact des formations parentales d'éducation thérapeutique sur le niveau de connaissance de la maladie et sur l'engagement des parents dans la prise en charge kinésithérapique de leur enfant et, par conséquent, sur l'adhésion de l'enfant à son traitement.

La population cible que nous avons choisi afin de réaliser mon étude sont des parents ayant des enfants atteints de mucoviscidose âgés entre 6-12 ans et ayant reçu des formations d’éducation thérapeutique parentale. Cette tranche d’âge a été sélectionné car chez les enfants de moins de 12 ans, la dynamique parentale tend à être plus rigide, avec une autorité clairement établie et un soutien parental mieux accepté par l’enfant par rapport à l’adolescent de plus de 12 ans. Les parents jouent ainsi un rôle central dans le suivi thérapeutique de leur enfant durant un moment clé de sa vie : le passage de l’enfance à l’adolescence.

Cette étude concerne la recherche primaire. Il s’agit d’une étude observationnelle permettant d’évaluer l’impact de l’éducation thérapeutique des parents sur leur engagement dans le traitement kinésithérapique de leur enfant et sur l’adhésion de l’enfant atteint de mucoviscidose à sa prise en charge. Nous menons une étude quantitative examinant toute augmentation ou diminution de l’engagement des parents ainsi que de l’observance des enfants atteints de mucoviscidose.

Afin de résoudre ma problématique, j’ai opté pour l’utilisation d’un questionnaire comportant 2 parties : une sur les caractéristiques de l'enfant et l'autre sur la formation parentale.