N° F20220726221959

Neuropathie optique dans les troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie
Autre

Bénéfices attendus

Justifier d’un examen de dépistage et d’un suivi ophtalmologique systématique chez les jeunes patients atteints de TSAF afin de détecter puis de prendre en charge précocement d’éventuelles neuropathies optiques ou autres pathologies ophtalmologique chez ces patients.. . Le TSAF présage de devenir un véritable problème de santé publique à l’avenir… Sa prise en charge devra relever d’une démarche pluridisciplinaire en coordination avec les pédiatres, neurologues, pédo-psychiatres, ORL, etc, …

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild

29 rue Manin 75019 Paris

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 07/01/2022 – Date de fin : 12/07/2027 Durée de l'étude : 5 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
26/07/2022

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Note d'information remise aux patients ou à leurs parents pour les informer des objectifs et des moyens de s'opposer à l'utilisation de leurs données

Délégué à la protection des données

Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild

29 rue Manin 75019 Paris

kjoubel@for.paris