NAOS - Étude observationnelle nationale sur acalabrutinib

Droits des personnes

Les patients sont informés via une lettre d'information de la gestion de leurs données personnelles et de leurs droits. .. Ces données feront l’objet d’un traitement informatisé à des fins de saisie, d’analyse statistique et d’édition de résultats par la société KAPPA SANTE pour le compte du Promoteur en sa qualité de Responsable du Traitement. Les résultats de cette étude pourront être publiés dans des revues scientifiques, mais votre identité ne sera jamais révélée. Si vous le souhaitez, vous pourrez être tenu(e) informé(e) des résultats globaux de l’étude une fois que celle-ci sera achevée, auprès du médecin qui vous suit dans le cadre de la recherche et qui connaît votre identité.. . Vos données peuvent être conservées jusqu’à 2 ans après la dernière publication des résultats de la recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu'à la signature du rapport final de la recherche. Elles font ensuite l’objet d’un archivage sur support papier ou informatique pour une durée maximum de 20 ans.. . Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données Européen n°2016/679 du 27 avril 2016 (RGPD) et à la loi française relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 Janvier 1978 modifiée, vous disposez d’un droit d’accès à vos données personnelles et à vous les faire communiquer. ainsi que du droit à demander à ce qu’elles soient rectifiées, complétées ou mises à jour dans certaines circonstances (par exemple, si les données sont inexactes). Pour assurer l’intégrité de l’étude, vous ne serez pas en mesure de réviser certaines des données jusqu’à ce que l’étude ait été achevée.. . Vous disposez également du droit de vous opposer au traitement de ces données pour des motifs légitimes et, dans certains cas, de demander la limitation du traitement de ces données ou leur effacement. Toutefois, il existe des limites à la possibilité d’accepter une demande de suppression de vos données personnelles. Une partie ou la totalité de vos données personnelles peuvent être conservées et utilisées si la suppression compromet sérieusement l’étude (par exemple, si la suppression affecte la cohérence des résultats de l’étude) ou si vos données personnelles sont nécessaires pour se conformer aux exigences légales.. Pour l’exercice de vos droits, vous pouvez contacter à tout moment votre médecin qui vous suit dans le cadre de la recherche et qui connaît votre identité.. Si vous ne pouvez pas exercer vos droits auprès de votre médecin, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données en effectuant une demande par email à l’adresse : dpo@kappasante.com, ou par courrier à l’attention de : KAPPA SANTE, Délégué à la Protection des Données, 4 rue de Cléry 75002 PARIS. . Si vous pensez que vos données personnelles sont utilisées en violation de la règlementation applicable relative à la protection des données, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). www.cnil.fr – Adresse postale. place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS CEDEX 07 – Tel : 01 53 73 22 22 / Fax : 01 53 73 22 00.