Maladies inflammatoires systémiques rares en France : développement et validation d’algorithmes de détection des maladies rares dans le SNDS

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Les maladies rares dans leur ensemble constituent un enjeu de santé publique. Afin de conduire des actions de santé de manière adaptée, il est important de disposer d’informations et de données épidémiologiques précises et populationnelles sur les maladies inflammatoires systémiques (MAIS) rares . Ainsi, par la mise à disposition d’algorithmes validés pour l’identification des MAIS rares dans les bases de données médico-administratives françaises, le projet EMIR-Algo constitue un prérequis essentiel pour fournir des données épidémiologiques populationnelles valides sur ces pathologies ; données jusqu’à présent lacunaires malgré l’intérêt de santé publique. L’impact de ce projet est donc d’envergure nationale.. . Les algorithmes validés au cours de ce projet seront partagés afin d’identifier de manière reproductible les MAIS rares. Les données issues de l’application de ces algorithmes pourront permettre de mieux connaître la fréquence de ces maladies, leur distribution géographique et à travers les âges ainsi que le profil et le parcours des patients à l’échelon national ; d’identifier les stratégies thérapeutiques utilisées en pratique courante ; d’estimer le fardeau clinique (morbidité et mortalité) et économique (poids financier pour l’Assurance maladie et les différents autres organismes sociaux) des MAIS rares. In fine, ces éléments pourront permettre de cibler des axes et actions de santé prioritaires adaptés à mettre en place à grande échelle pour une amélioration de la prise en charge des patients atteints de MAIS rares et une meilleure offre de soins. Aussi, l’apport de nouvelles connaissances précises et valides sur ces maladies, notamment sur leur impact clinique (morbi-mortalité) et sur leur parcours au sein du système de soins pourraient faciliter le développement et l’accès aux thérapies innovantes au niveau national et international, et améliorer ainsi le pronostic de ces maladies.