Le vécu des proches aidants des patients victimes d’un accident vasculaire cérébral : Une étude transversale auprès d’une cohorte française

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

L’accident vasculaire cérébral (AVC) constitue la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez les adultes et se situe en deuxième position parmi les causes de démence ainsi qu’en troisième position parmi les causes de mortalité. En France, l’AVC atteint environ 140000 patients chaque année et entraine des énormes coûts économiques. Vu la moyenne d’âge de la survenue de l’AVC, on s’attend à une augmentation de sa prévalence avec l’augmentation de l’espérance de vie et l’âge avancé de la population. Ainsi, ces données situent l’AVC parmi les problèmes majeurs de santé publique.. . Sur le plan clinique, selon la région cérébrale touchée, l’AVC se traduit par une apparition soudaine et brutale des manifestations sensorimotrices, cognitives, émotionnelles et/ou comportementales, associée à une récupération variable d’un patient à l’autre. L’AVC entraine des répercussions psychologiques, sociales et familiales. En effet, sa survenue pourrait affecter les patients sur le plan physique et psychique (séquelles physiques et cognitives directes de l’AVC, baisse voire absence d’autonomie et dépendance de l’entourage, remaniements psychiques associés) et engendrer des retentissements sur la dynamique familiale ou celle du couple (i.e., modifications des activités, redistribution des tâches, changements voire inversion des rôles, altération de la sphère intime), ainsi que la vie professionnelle et sociale. Ceci pourrait entraver la qualité de vie des patients et de leurs proches et engendrer des dommages collatéraux sur leur environnement social ou familial.. . Après la sortie de l’hôpital, les proches du patient vont jouer un rôle majeur dans la prise en charge des soins à domicile (ex : activités ménagères et soins personnels autour de l'hygiène, l'alimentation, la mobilité et l'administration des traitements) ainsi que dans la communauté (ex : achat de vêtements ou de nourritures, accompagnement aux visites médicales), bien que ces aidants n’aient pas les connaissances et les compétences professionnelles en matière de soins. La littérature scientifique désigne les aidants d’un proche malade, quelle que soit la pathologie du patient, comme étant des «proches aidants» ou des aidants «informels», « naturels » ou «familiaux». Les proches aidants semblent occuper une place essentielle dans le rétablissement des patients et prodiguer une aide physique et psychosociale. Bien que la motivation de l’aide dérive des sentiments que ces personnes éprouvent vis-à-vis de leurs proches malades, la majorité des aidants n’ont pas le choix d’occuper ce rôle imposé par le nouvel état de leur proche. De ce fait, un impact biopsychosocial semble découler de l’aide apportée (i.e., conséquences physiques, psychiques, émotionnelles, sociales et financières). Malgré les effets positifs que les aidants peuvent avoir en lien avec les soins qu’ils prodiguent (i.e., sentiment d’accomplissement et d’utilité, développement d’un sens lié à ce rôle d’aide, meilleure estime de soi, amélioration des compétences personnelles), leur investissement continu auprès de leurs proches malades pourrait les démunir de leurs ressources, ce qui les rend ainsi des «patients/victimes caché(e)s ou invisibles». En outre, l'écart entre les capacités des aidants à prodiguer les soins et les besoins de santé des patients pourrait entraîner chez les aidants un fardeau (i.e., charge liée à l’aide). Ces dimensions liées à l’aide ont été décrites chez les aidants des patients atteints des diverses pathologies, en incluant les victimes d’un AVC.. . La notion de fardeau des aidants a été initialement abordée dans le champ de la démence et des troubles mentaux, mais l’étendue de son utilisation s’est élargie pour inclure plusieurs pathologies associées à un handicap, dont l’AVC. En général, le fardeau des proches aidants pourrait dépendre de facteurs : (1) relatifs aux patients (ex : type et gravité de la maladie, degré du handicap physique/cognitif, présence de symptômes psychopathologiques, niveau d’autonomie), (2) relatifs à l’aidant (ex : données sociodémographiques, santé physique et mentale, et stratégies de coping), (3) relatifs à l’aide apportée (ex : lien de parenté, cohabitation, qualité de la relation avec la maladie, temps et type d’aide prodiguée, aide volontaire vs. contraignante). Le fardeau des aidants implique une composante objective liée à leurs rôles (i.e., nature, durée dans le temps et volume horaire de l’aide) et une composante subjective qui implique leurs expériences, ressentis et vécus. En ce qui concerne l’AVC, une méta-analyse a évalué la charge liée à l’aide à travers 22 études portant sur 2887 aidants naturels qui ont été suivi de 1 mois. ans après la survenue de l’AVC chez leurs proches. Ici, des variables spécifiques aux patients avaient des effets de taille modérée-élevée sur la charge des aidants (i.e., altération de l’activité de vie quotidienne et anxiété) ou faible-modérée (i.e., sexe (femme), déficit neurologique et dépression). Aussi, parmi les variables spécifiques aux aidants, des effets de grande taille ont été observés pour la dépression et l’anxiété. En outre, d’autres variables spécifiques aux aidants avaient des effets de taille faible-modérée notamment le sexe (i.e., femme), le type de lien avec le patient, l’altération de la santé physique et le statut professionnel.. . Ainsi, les aidants naturels des patients victimes d’AVC ont une qualité de vie altérée, une négligence de leur propre santé, une baisse des activités professionnelles et de loisirs, ainsi qu’une souffrance psychologique impliquant un sentiment d’abandon, de solitude et d’incertitude. En outre, ces aidants semblent avoir des taux élevés d’anxiété et de dépression. En plus des répercussions psychiques, la charge des aidants augmente leurs risques de mortalité et de maladies somatiques. Ces répercussions pourraient entraîner une rupture des soins et l'institutionnalisation des patients. Cette aide engendre aussi un impact économique important.. . Dans le contexte d’un AVC, les aidants naturels pourraient être submergés par les émotions de leurs proches malades ainsi que leurs propres émotions. D’autant plus, chez les aidants des patients victimes d’un AVC, les affects négatifs s’avèrent des prédicteurs de leurs niveaux de stress, une observation qui a été rapportée chez les proches aidants. La régulation émotionnelle est indispensable dans un tel contexte riche en expérience émotionnelle ; c’est l’ensemble de stratégies qui permet aux individus d’influencer les émotions qu’ils ressentent, le moment de leurs apparitions et la façon de les vivre et de les exprimer. Parmi ces stratégies, on évoque : (a) la réévaluation cognitive qui est un « processus cognitif par lequel l’évaluation d’une situation permet d’en atténuer ou d’en accroître son caractère émotionnel» et (b) la suppression expressive qui consiste à inhiber l’expression des émotions de sorte à ne pas communiquer à autrui d’informations concernant ses états émotionnels». Certaines stratégies sont considérées comme étant plus efficaces (ex : réévaluation cognitive) et associées à moins de symptômes psychopathologiques par rapport à d’autres stratégies (ex : suppression expressive) considérées comme moins efficaces et qui sont associées à un bien-être psychologique réduit et une symptomatologie anxiodépressive élevée. La régulation émotionnelle chez les aidants des patients victimes d’un AVC en général et leurs proches aidants en particulier n’a pas été considérée précédemment mais on sait, d’après l’étude des aidants des patients atteints de démences qu’une régulation émotionnelle peu adaptative pourrait avoir des répercussions sur la santé physique et psychique de l’aidant. En effet, la charge de l’aide et le ressenti des émotions négatives s’avèrent plus importants chez les aidants qui régulent leurs émotions en employant une stratégie de type suppression. Inversement, l’usage d’une stratégie de réévaluation semble être associé à plus d’affects positifs et une absence de charge de l’aide.. . En outre, face à l’évènement de vie stressant que constituent, par exemple, l’atteinte d’un proche par un AVC ainsi que les soins associés, les aidants naturels pourraient mobiliser certaines stratégies psychologiques et comportementales pour faire appel aux causes, significations, et conséquences du handicap (i.e., stratégies de coping,. Selon Lazarus et Folkman, il existe des stratégies de coping centrées sur le problème (i.e., effort pour changer/gérer les sources de stress) et d’autres centrées sur l’émotion (i.e., contrôle des réponses émotionnelles causées par la situation stressante) (1984). De plus, les stratégies de coping peuvent être décrites comme actives traitant directement la source de stress (ex. confrontation, résolution planifiée des problèmes, recherche du soutien social en tant que personnes présentes dans l’environnement de l’aidant) ou passives (ex : évitement ou déni du problème). Le coping actif ou centré sur le problème (ex : résolution de problèmes) s’avère lié à un ajustement sein alors que celui centré sur les émotions négatives (i.e., évitement, évacuation des émotions et désengagement mental) semble s’associer à la dépression et la détresse psychologique. Quelques travaux, surtout qualitatifs, se sont intéressés à analyser les stratégies de coping chez les aidants naturels des patients victimes d’un AVC. Des travaux ont rapporté l’usage courant de certaines stratégies de coping parmi les aidants naturels des patients victimes d’un AVC. En effet, les soignants qui mobilisent certaines stratégies de coping (i.e., résolution efficace de problèmes, confrontation) pourraient mieux faire face à la charge liée à l’aide et semblent avoir une meilleure qualité de vie, alors que l’usage d’autres stratégies (ex : déni, blâme de soi, évitement, religion et spiritualité) semble corréler à la charge de l’aide et les symptômes dépressifs.. . Le vécu d’un AVC par les proches aidants a attiré l’attention des chercheurs à l’échelle internationale. Des revues de la littérature ont souligné l’insuffisance des études adressant le fardeau des aidants et la nécessité de recherche afin d’identifier ceux qui sont à risque et mettre en œuvre des interventions adaptées. En outre, les études qui se sont intéressées à la caractérisation des stratégies de coping chez les aidants naturels des patients victimes d’un AVC s’avèrent plus rares. Ainsi, une seule équipe a évalué l’expérience émotionnelle liée à l’aide (i.e., états affectifs positifs et négatifs ; et aucune n’a adressé la régulation émotionnelle.. . Les travaux réalisés en population francophone sont très rares. Quelques études ont été menée auprès de la population luxembourgeoise. Une seule étude française, à notre connaissance, a été menée auprès des aidants naturels de patients victimes d’un AVC. Ici, la dépression a été observée chez 30% des aidants, a été trois fois supérieure chez les aidants des patients avec séquelles que ceux sans séquelles et s’est avérée le principal prédicteur de la détérioration de leur qualité de vie. L’altération de cette dernière semble augmenter avec l’âge des aidants, leurs niveaux socioculturels (i.e., bas), la présence de comorbidités, leur statut professionnel (sans travail), et leur sexe (i.e., femme). En outre, une différence significative a été observée entre les aidants de patients avec et sans séquelle dans des domaines spécifiques (humeur et état physique) de la qualité de vie. Aucune étude française n’a spécifiquement abordé la notion du fardeau des aidants naturels des patients victimes d’un AVC, leurs stratégies de coping, leurs expériences ou régulations émotionnelles. Ce type d’étude constituerait pourtant une étape vers la conception et la mise en œuvre de prises en charge personnalisées (ex : psychothérapies), en renforçant les stratégies efficaces/adaptatives et en modifiant celles qui sont moins efficaces/mal adaptatives. Ceci pourrait améliorer le bien-être des aidants et leurs proches malades, et diriger les politiques de santé afin de réduire l’impact économique de cette aide.