N° F20230601105954

KTTR-PREVALENCE

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

L’amylose est une maladie métabolique liée au dépôt de protéines anormales et insolubles, qui s'accumulent progressivement dans les organes et est responsable d’une grande variété de manifestations cliniques. Elle peut être localisée à un tissu ou diffuse. Les 3 types les plus fréquents d’amylose systémique sont l’amylose AL, liée à un excès de chaines légères d’immunoglobuline produites au cours d’une gammapathie monoclonale, l’amylose AA, liée au dépôt de protéine SAA au cours des maladies inflammatoires ou infectieuses chroniques, et l’amylose ATTR, liée au dépôt de transthyrétine, soit sauvage et d’origine sénile, soit mutée et d’origine héréditaire.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

Dr Julien DANG

78 RUE GÉNÉRAL LECLERC 94270 LE KREMLIN-BICÊTRE

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/07/2023 – Date de fin : 01/07/2025 Durée de l'étude : 2 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
01/06/2023

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(c) respect d’une obligation légale

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Une note d'information écrite sera envoyée par courrier. . aux patients où sont mentionnés les droits des articles du. . RGPD

Délégué à la protection des données

Vincente Lecomte

78 rue du général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre

vincente.lecomte@aphp.fr