N° F20231010164906
Intérêt clinique de la réalisation d'un examen génétique de type Whole Exome Sequencing devant une néphropathie de cause inconnue ou incertaine
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Prévention et traitement
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Domaines médicaux investigués
Autres
Bénéfices attendus
Certaines maladies rénales sont génétiques, mais la fréquence de ces formes reste inconnue surtout dans la population des patients adultes. De plus l'intérêt de diagnostiquer une cause génétique chez les patients adultes est débattu car il n'est pas certain qu'aboutir à un diagnostic améliore le pronostic des patients.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Oui
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération) (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
10/10/2023
Etape
2
:
Statut CNIL - Statut
Décision
Autorisation
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Délégué à la protection des données
DPO AP-HP