Individualisation des facteurs de risque urologique au cours des dysraphismes
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’intérêt de cette étude est d’étudier s’il existe une typologie spécifique clinique et paraclinique des troubles neuro-périnéaux en fonction du type de dysraphisme et du niveau lésionnel. Cela permettrait une meilleure caractérisation anatomo-physiopathologique des troubles périnéaux dans cette population et de déterminer les types de dysraphisme à risque de complications dont il faudra réaliser une surveillance plus accrue ou entreprendre une action préventive dans la survenue des troubles potentiels... . Ainsi, cette systématisation pourrait permettre d’établir un pronostic sur le type de symptômes et le risque de complication en fonction du type ou du niveau lésionnel pour anticiper une prise en charge ciblée.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
23
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients sont informés sur la procédure permettant d’exercer leurs droits dans la note d’informations de l’étude RUD qui leur est remise avant leur participation à cette étude et le recueil de leur non opposition.. Dans cette note d’information, il est précisé que les patients disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation et d’opposition au traitement des données couvertes par le secret professionnel utilisées dans le cadre de cette recherche et que ces droits s’exercent auprès du médecin en charge de la recherche. Il leur est également indiqué qu’en cas de difficultés dans l’exercice de leurs droits, ils peuvent saisir le Délégué à la Protection des données de l’AP-HP (protection.donnees.dsi@aphp.fr) et également qu’ils peuvent exercer leur droit à réclamation directement auprès de la CNIL (www.cnil.fr).
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