Implantation du modèle d'intervention SACCADE dans un SESSAD et validation des effets sur le développement global des enfants autistes
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le trouble du spectre de l’autisme représente un ensemble complexe de conditions neuro-développementales caractérisées par des manifestations apparentes, telles que les particularités dans la communication sociale et les comportements répétitifs et stéréotypés (APA, 2013). La condition de l’autisme s’exprime également par des manifestations intrinsèques non apparentes, telles que des expériences perceptives atypiques et des particularités dans le traitement de l’information cognitive et dans l’expérience émotionnelle. La prévalence mondiale de l’autisme est estimée à environ 1% .
Une prise en charge spécifique et la plus précoce possible peut nettement améliorer la qualité de vie d’un enfant autiste (Sandbanks et al. 2020 (1)). L'intervention précoce peut avoir des effets positifs sur la communication
sociale, le langage, la cognition et le comportement adaptatif chez les jeunes enfants autistes (Lord et al. 2022, Sandbanks et al. 2020 (1)).
Il existe différents programmes de prise en charge, basés sur des modèles divers tels que les interventions s’inspirants de l’approche comportemental, de l’approche naturaliste comportementale développementale et de l’approche développementale (Sandbanks et al. 2020). L’Association médicale américaine (American Medical Association) a récemment publié un avis recommandant les interventions thérapeutiques d’approche développementale pour les enfants autistes (Sandbank et al. 2020). Ces interventions sont basées sur les théories développementales d’apprentissage (Ospina et al. 2008, Prizant et Wetherby 1998).
Depuis plus de 10 ans, un modèle émergent inspiré de l’approche développementale, le modèle d’intervention SACCADE est implanté en France et dans les territoires ultra-marins de Martinique et Guyane au sein de différentes structures.
Dans le contexte de manque de données probantes concert les interventions à préconiser auprès des personnes autistes, un consortium de chercheurs internationaux en autisme (Lord, 2022) a récemment émis des avis d’expert sur les meilleures pratiques d’intervention en autisme. Il recommande entre autres de préconiser des interventions personnalisées
évolutives puisque la présentation clinique de l’autisme est très hétérogène. Cette recommandation est également mise de l’avant par la Haute Autorité de santé (HAS, 2012).
Malgré sa popularité clinique et les effets observées dans les établissements qui l’utilisent, il n’existe actuellement pas d’étude
quantitative sur l’efficacité de cette méthode de prise en charge. Seule deux études qualitatives ont été réalisée à ce jour (Chamak, 2016 ; Brabant 2021).
Le SESSAD l’oiseau bleu de l’Association Envol Lorraine a été choisi pour cette première étude, car depuis 2014, le modèle d’intervention SACCADE y est implanté de façon systématique dans tous les services offerts.
L’ensemble de l’équipe est formé à ce modèle et reçoit de la supervision en continu pour l’application des interventions auprès des jeunes. Ce SESSAD œuvre depuis 2009 auprès des enfants autistes qui sont accompagnés par des orthophonistes, des psychomotriciens, des psychologues, des neuropsychologues, des éducateurs, des aidessoigts et un pédopsychiatre.
La présente étude cherche ainsi à mesurer les répercussions sur le développement d’enfants autistes qui ont reçu le modèle d’intervention SACCADE à raison de 20 à 24 heures par semaine pendant 30 mois (+/- 6 mois) dans un SESSAD en les comparant aux enfants qui ont fréquenté ce même établissement avant l’implantation du modèle, alors que d’autres pratiques cliniques (recommandées par l’HAS) étaient employées par les professionnels.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Les variables mois et année de naissance permettent d'obtenir l'âge des patients aux divers moments de la réalisation des tests réalisés au cours de la prise en charge (entrée dans le SESSAD et ré-évaluation pour l'ajustement des prises en charge)
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Il s’agit d’une étude purement observationnelle, rétrospective, de type Cas-Témoin ne modifiant ni les pratiques diagnostiques, ni la prise en charge thérapeutique des patients.
Cette étude ne nécessite aucune intervention réalisée dans le cadre de la recherche, le risque pour les patients inclus dans cette étude peut être considéré comme nul.
Cette étude entre dans le cadre de la méthodologie de référence MR04 de la CNIL enregistrée, pour le GHEF ,
sous le n°2233582, pour les raisons suivantes :
- Il s’agit d’une étude hors Recherche Impliquant la Personne Humaine ou d’un recueil/utilisation de
données de santé déjà collectées à des fins de recherche
- L’utilisation de données anonymisées (identification par le monogramme et le n° d’inclusion)
- Une information individuelle des personnes concernées
- Un accès aux données uniquement par les professionnels (de santé et du promoteur) impliquées dans
l’étude
Seules les données personnelles indirectement identifiantes ne pourront être transmises hors UE, telle que
recommandée dans la méthodologie de référence MR-004.
Le fait que cette étude entre dans le cadre de la MR04 ainsi que les raisons seront notifiées dans le registre des traitements du promoteur.
L’information des patients majeurs / les deux parents/ représentants légaux est réalisée par une note d’information et de non-opposition à la participation à l’étude dont ils se verront remettre un exemplaire.
Cependant, une notice d’information simplifiée est prévue pour les patients mineures au regard de leur âge développemental et leurs habilités communicationnelles.