N° 24362559

Impact des nouvelles organisations de transition sur le succès de la transition chez les adolescents porteurs de maladie chronique

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie
Neurologie
Médecine interne
Hématologie

Bénéfices attendus

Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes – appelé transition – est une étape critique pour les adolescents atteints de maladies chroniques. En l'absence de dispositifs d'accompagnement adaptés, cette transition peut entraîner des ruptures de soins, des complications, une surmortalité et des inégalités d’accès aux soins. En France, les dispositifs de transition sont très hétérogènes, et leur impact n’a jamais été évalué à grande échelle, ni pour des pathologies autres que le diabète. Ce projet vise à produire les premières données françaises exhaustives sur la transition dans différentes pathologies chroniques, en utilisant les bases médico-administratives nationales. Les résultats orienteront la structuration future des soins pour améliorer la continuité, la qualité et l’efficience du suivi de ces jeunes adultes.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

aucune

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Causes médicales de décès

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

identification des parcours de soins, et des variables socio-démogaphiques

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Unité d'épidémiologie clinique, Hôpital Robert Debré, APHP

48 Boulevard Sérurier 75019 Paris 75019 Paris France

Représentant du responsable de traitement 1
Aurélie BOURMAUD
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Unité d'épidémiologie clinique, Hôpital Robert Debré, APHP

48 Boulevard Sérurier 75019 Paris 75019 Paris

Calendrier du projet

Date de début : 01/01/2024 – Date de fin : 01/01/2027 Durée de l'étude : 36
Etape 1 : Dépôt du projet
01/01/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

APHP

33 Boulevard de Picpus 75012 Paris 75012 Paris France