N° T74112562022011
Fardeau économique et clinique des formes sévères de drépanocytose et de la bêta-thalassémie dépendante des transfusions en France à l'aide du SNDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Autres
Bénéfices attendus
L'évaluation du fardeau économique et clinique actuel des formes sévères de la drépanocytose et de la bêta-thalassémie dependante des transfusions en France permettra de documenter les priorités de santé publique, notamment en termes de traitement, alors que de nouvelles options thérapeutiques sont en développement.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Oui
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Industriel santé
Responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
19/01/2022
Etape
2
:
Complétude
19/01/2022
Etape
3
:
Sens avis CEREES/CESREES
Favorable
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Délégué à la protection des données
Vertex Pharmaceuticals (France) SAS