N° F20231020164958

FAIDYSDUC : Dénombrement par âge des patients de sexe masculin atteints de dystrophie musculaire de Duchenne

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie
Autres

Bénéfices attendus

Intégration de ces données dans le dossier d'accès précoce HAS et/ou dans la note d'intérêt thérapeutique.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération) (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Assistance Publique Hôpitaux de Paris (APHP)

55 Bd Diderot 75012 Paris

Responsable de traitement 2

Laboratoire Roche

4 Cours de l’île Seguin 92650 Boulogne Billancourt

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 20/09/2023 – Date de fin : 17/11/2023 Durée de l'étude : 2 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
20/10/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

APHP

55 bd Diderot 75012 Paris

donatienne.blin@aphp.fr