N° F20220328143152

Facteurs limitants le maintien à domicile de patients en fin de vie suivis par le réseau de soins palliatifs ResP13 : enquête auprès des aidants

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Objectifs de l'étude

Prise en charge des patients
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux

Cancers
Maladies cardio-vasculaires
Maladies neurodégénératives
Personnes âgées et Gériatrie

Catégories des données utilisées

Les données personnelles de santé que vous utilisez portent sur les caractéristiques suivantes des bénéficiaires :
Profils et prestations associées
Prise en charge
Pathologies
Actions de prévention ou de suivi
Conditions sociales et environnementales

Bénéfices attendus

80% des Français souhaitent mourir à leur domicile, pourtant dans un grand nombre de situations le décès se produit à l’hôpital.

Rechercher et comprendre les facteurs qui limitent le décès à domicile participerait à mieux respecter le souhait des patients.

Eléments de méthode

Nous mènerons une étude rétrospective quantitative auprès d’aidants de patients ayant été suivi par le réseau de soins palliatifs ResP13 et décédés depuis plus de six mois.

Le critère de jugement principal sera le décès hors du domicile.

Les facteurs susceptibles d'influer sur le décès hors du domicile seront recueillis dans le dossier de ReSP13 et par entretien téléphonique auprès d'un proche aidant, puis analysés.

Origine des données

Dossiers médicaux

Population concernée

Données issues de patients décédés depuis plus de 6 mois, recueillies dans leur dossier médical :

Lieu du décès, sexe, âge, pathologie, date du diagnostic, traitements en cours, délai entre l’inclusion dans le réseau et le décès, nature du demandeur de l’inclusion au réseau, recours à l’astreinte téléphonique, aides en place.

Données issues d'un entretien avec le proche aidant renseigné dans le dossier :

Patient vivant seul à domicile ou accompagné, profession, nature de l’aidant principal, âge de l’aidant, profession de l’aidant, présence d’autres aidants, possibilité de présence de l’aidant 24h/24, présence de mineurs au domicile, déplacement du médecin traitant au domicile si besoin, déplacement d’un médecin dans les derniers jours de vie, disponibilité des IDE la nuit, présence de prescriptions anticipées personnalisées, présence d’aides humaines, problématique des moyens financiers, symptômes les plus gênants, lieu de fin de vie souhaité par le patient, avis du proche aidant concernant le lieu de fin de vie souhaité, utilisation de médicaments anxiolytiques/antidépresseurs par l’aidant principal

Organismes parties au projet

Type de responsable de traitement

Université/Ecole

Responsable de traitement

Aix Marseille Université

Jardin du Pharo, 58 Boulevard Charles Livon 13007 MARSEILLE

Délégué à la Protection des Données

Pr. Hervé ISAR

Jardin du Pharo, 58 Boulevard Charles Livon 13007 MARSEILLE

dpo@univ-amu.fr

Représentant du responsable de traitement (si hors UE)

Non renseigné

Responsable de mise en œuvre différent du responsable de traitement

Oui
Dr LA PIANA Jean-Marc

La Maison, 1100 route blanche 13120 GARDANNE

Calendrier et statut d'avancement

Terminé
Date de début : 01/04/2022 – Date de fin : 31/03/2023
Etape 1 : Dépôt du projet
28/03/2022
Etape 2 : Complétude
Non renseigné
?
Etape 3 : Transmission CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 4 : Statut CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 5 : Sens avis CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 6 : Avis CEREES/CESREES
Non renseigné
?
Etape 7 : Dépôt CNIL
Non renseigné
?
Etape 8 : Statut CNIL
Non renseigné
?

Décision
Non renseigné
?
Etape 9 : Entité mettant à disposition
Tiers 

Informations réglementaires

Destinataire(s) des données

Non renseigné

Durée de conservation des données aux fins du projet

1

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence
Numéro d’autorisation / MR : 004

Existence d’une prise de décision automatisée

Non renseigné

Base juridique

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert hors UE

  Non

Garanties transfert

Non renseigné

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Commune de décès (le cas échéant)

Droits des personnes

Les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (information, accès, rectification, limitation, opposition, effacement) sont applicables. Le droit à la portabilité n’est pas applicable en vertu de l'article 68 du RGPD.

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