Facteurs limitants le maintien à domicile de patients en fin de vie suivis par le réseau de soins palliatifs ResP13 : enquête auprès des aidants

Objectifs de l'étude

Domaines médicaux

Catégories des données utilisées

Bénéfices attendus

80% des Français souhaitent mourir à leur domicile, pourtant dans un grand nombre de situations le décès se produit à l’hôpital.

Rechercher et comprendre les facteurs qui limitent le décès à domicile participerait à mieux respecter le souhait des patients.

Eléments de méthode

Nous mènerons une étude rétrospective quantitative auprès d’aidants de patients ayant été suivi par le réseau de soins palliatifs ResP13 et décédés depuis plus de six mois.

Le critère de jugement principal sera le décès hors du domicile.

Les facteurs susceptibles d'influer sur le décès hors du domicile seront recueillis dans le dossier de ReSP13 et par entretien téléphonique auprès d'un proche aidant, puis analysés.

Origine des données

Population concernée

Données issues de patients décédés depuis plus de 6 mois, recueillies dans leur dossier médical :

Lieu du décès, sexe, âge, pathologie, date du diagnostic, traitements en cours, délai entre l’inclusion dans le réseau et le décès, nature du demandeur de l’inclusion au réseau, recours à l’astreinte téléphonique, aides en place.

Données issues d'un entretien avec le proche aidant renseigné dans le dossier :

Patient vivant seul à domicile ou accompagné, profession, nature de l’aidant principal, âge de l’aidant, profession de l’aidant, présence d’autres aidants, possibilité de présence de l’aidant 24h/24, présence de mineurs au domicile, déplacement du médecin traitant au domicile si besoin, déplacement d’un médecin dans les derniers jours de vie, disponibilité des IDE la nuit, présence de prescriptions anticipées personnalisées, présence d’aides humaines, problématique des moyens financiers, symptômes les plus gênants, lieu de fin de vie souhaité par le patient, avis du proche aidant concernant le lieu de fin de vie souhaité, utilisation de médicaments anxiolytiques/antidépresseurs par l’aidant principal