N° 16340931

Expérience subjective des patient.e.s atteint.e.s d'un cancer du poumon

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Autre

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Psychologie et psychiatrie

Bénéfices attendus

En France, le cancer, tout site tumoral confondu, représente la première cause de décès chez l’homme et la deuxième chez la femme. Parmi eux, le cancer du poumon, considéré comme étant de mauvais pronostic, est le 3e plus fréquent, ainsi que la 1ère cause de décès par cancer en 2018 (INCa, 2022). Son incidence s’accroît année après année chez les femmes et stagne chez les hommes. Même si, depuis 1990, la survie à 5 ans augmente, cette dernière reste faible (20% entre 2010 et 2015 ; INCa, 2022). Chacun de ces nouveaux patients est confronté à de fortes et nombreuses conséquences sur leur vie quotidienne, tout comme leurs proches. Ainsi, leur prise en charge, médicale comme psychologique, est un enjeu de santé publique majeur. Les répercussions psychologiques et sociales sont multiples, aussi bien sur la qualité de vie (Masson et al., 2022) que sur l’humeur (41% des patients présenteraient une dépression et 49% un niveau élevé d’anxiété ; Chambers et al., 2015). En effet, une récente revue de littérature met en avant que plus de 50% des personnes atteintes de cancer du poumon manifestent une détresse psychologique (Zhang et al., 2022). Les mécanismes et facteurs associés à l’ajustement psychologique chez les patients atteints de cancer du poumon sont loin d’être tous définis ou identifiés, et cela tout au long du parcours de soins (Lai-Kwon et al., 2021). Il faut également relever le manque de littérature à propos de la population française sur le sujet, ce qui pose la question des variations culturelles du vécu du cancer du poumon alors même que la majorité des études ont été menées par des équipes nord-américaines et chinoises (e.g. Qian & Hou, 2016). Il est donc primordial de continuer à comprendre ce qui impacte la qualité de vie de ces patients en France, et, surtout, comment se créent et s’aggravent les différentes difficultés qu’ils vivent, ce qui impose de recueillir des données subjectives tout au long de leur parcours de soin. Il est important d’explorer les processus (stratégies déployés, processus de mise en sens…) à l’œuvre dans cet ajustement et les besoins ressentis en interrogeant les personnes atteintes de cancer du poumon d’une façon qualitative.
L'objectif de SubExPo est donc d'explorer qualitativement l’expérience subjective et le vécu des patients atteints du cancer du poumon durant un an à la suite de leur diagnostic.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement privé de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Léonor FASSE

UPO, Hôpital Gustave Roussy, 114 rue Edouard Vaillant 94805 Villejuif France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 04/03/2024 – Date de fin : 04/06/2025 Durée de l'étude : 15

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Léonor FASSE

UPO, Hôpital Gustave Roussy, 114 rue E. Vaillant 94805 Villejuif France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Il s'agit d'une étude exploratoire qualitative longitudinale. A tout moment, le participant peut demander à interrompre sa participation et à ce que ses données soient détruites, ce qui est bien indiqué dans la lettre d'information, et ce sans aucune incidence sur sa prise en charge individuelle.
Le participant peut également demander à tout moment à: avoir accès, à obtenir une copie, à faire rectifier, à faire procéder à l’effacement, à s'opposer et/ou à limiterle traitement de ses données personnelles dans le cadre cette étude. Ces informations sont bien indiquées sans le lettre d'information, de même que les procédures afin que la personne puisse exercer ses droits en s'adressant au délégué à la protection des données de Gustave Roussy
- par courrier : Institut Gustave Roussy, Délégué à la protection des données, Direction de la transformation numérique et des systèmes d’information, 114, rue Edouard-Vaillant, 94 805 Villejuif Cedex – France ;
- par e-mail : donneespersonnelles@gustaveroussy.fr.

Délégué à la protection des données

DPO Gustave Roussy

Hôpital Gustave Roussy, 114 rue Edouard Vaillant 94805 Villejuif France

clara.bechet@gustaveroussy.fr