Expérience subjective des patient.e.s atteint.e.s d'un cancer du poumon
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
En France, le cancer, tout site tumoral confondu, représente la première cause de décès chez l’homme et la deuxième chez la femme. Parmi eux, le cancer du poumon, considéré comme étant de mauvais pronostic, est le 3e plus fréquent, ainsi que la 1ère cause de décès par cancer en 2018 (INCa, 2022). Son incidence s’accroît année après année chez les femmes et stagne chez les hommes. Même si, depuis 1990, la survie à 5 ans augmente, cette dernière reste faible (20% entre 2010 et 2015 ; INCa, 2022). Chacun de ces nouveaux patients est confronté à de fortes et nombreuses conséquences sur leur vie quotidienne, tout comme leurs proches. Ainsi, leur prise en charge, médicale comme psychologique, est un enjeu de santé publique majeur. Les répercussions psychologiques et sociales sont multiples, aussi bien sur la qualité de vie (Masson et al., 2022) que sur l’humeur (41% des patients présenteraient une dépression et 49% un niveau élevé d’anxiété ; Chambers et al., 2015). En effet, une récente revue de littérature met en avant que plus de 50% des personnes atteintes de cancer du poumon manifestent une détresse psychologique (Zhang et al., 2022). Les mécanismes et facteurs associés à l’ajustement psychologique chez les patients atteints de cancer du poumon sont loin d’être tous définis ou identifiés, et cela tout au long du parcours de soins (Lai-Kwon et al., 2021). Il faut également relever le manque de littérature à propos de la population française sur le sujet, ce qui pose la question des variations culturelles du vécu du cancer du poumon alors même que la majorité des études ont été menées par des équipes nord-américaines et chinoises (e.g. Qian & Hou, 2016). Il est donc primordial de continuer à comprendre ce qui impacte la qualité de vie de ces patients en France, et, surtout, comment se créent et s’aggravent les différentes difficultés qu’ils vivent, ce qui impose de recueillir des données subjectives tout au long de leur parcours de soin. Il est important d’explorer les processus (stratégies déployés, processus de mise en sens…) à l’œuvre dans cet ajustement et les besoins ressentis en interrogeant les personnes atteintes de cancer du poumon d’une façon qualitative.
L'objectif de SubExPo est donc d'explorer qualitativement l’expérience subjective et le vécu des patients atteints du cancer du poumon durant un an à la suite de leur diagnostic.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Il s'agit d'une étude exploratoire qualitative longitudinale. A tout moment, le participant peut demander à interrompre sa participation et à ce que ses données soient détruites, ce qui est bien indiqué dans la lettre d'information, et ce sans aucune incidence sur sa prise en charge individuelle.
Le participant peut également demander à tout moment à: avoir accès, à obtenir une copie, à faire rectifier, à faire procéder à l’effacement, à s'opposer et/ou à limiterle traitement de ses données personnelles dans le cadre cette étude. Ces informations sont bien indiquées sans le lettre d'information, de même que les procédures afin que la personne puisse exercer ses droits en s'adressant au délégué à la protection des données de Gustave Roussy
- par courrier : Institut Gustave Roussy, Délégué à la protection des données, Direction de la transformation numérique et des systèmes d’information, 114, rue Edouard-Vaillant, 94 805 Villejuif Cedex – France ;
- par e-mail : donneespersonnelles@gustaveroussy.fr.
Délégué à la protection des données
Hôpital Gustave Roussy, 114 rue Edouard Vaillant 94805 Villejuif France
clara.bechet@gustaveroussy.fr