Evaluation du Parcours Après Cancer du sein : prise en charge personnalisée, organisée et coordonnée au Centre Oscar Lambret
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le 7e observatoire sociétal des cancers mené par la Ligue Nationale contre le Cancer en 2018 souligne la nécessité de soutenir sur le long terme les personnes ayant été atteintes d'un cancer. Dans l’étude VICAN 5 publiée par l’INCa en Juin 2018 concert les patients ayant eu un cancer diagnostiqué 5 ans auparavant :
- 2/3 déclarent avoir conservé des séquelles de leur maladie, dont 1/4 déclare avoir un suivi médical ou paramédical pour ces séquelles.
- 1/3 déclare ne disposer d’aucun suivi spécifique en médecine générale.
Les 2 Plans Cancer 2009-2013 et 2014-2019 recommandent la mise en œuvre d’un Programme Personnalisé de l’Après-Cancer (PPAC) et son évolution vers des outils opérationnels de déclinaison de la prise en charge et d’interface ville‐hôpital. Ceci est attendu également par les patients mais aussi les soigts hospitaliers et de ville.
Le Centre Oscar Lambret prend en charge un grand nombre de patients pour un cancer du sein (plus de 900 par an), qui réaliseront leur traitement en partie ou en totalité au centre. Les modalités de suivi sont recommandées par les guidelines internationales et nationales. Ce suivi est assuré au centre (de façon partielle ou complète) ou hors du centre, en fonction de différents critères (patient, type de traitement, étude clinique, lieu de résidence…).
Depuis fin 2019 a été mis en place un suivi personnalisé, organisé et coordonné pour des patients atteints d’un cancer du sein, compret :
-L’implication du patient dans son suivi avec auto évaluation (questionnaire patient), et gestion des alertes par l’équipe dédiée.
-Une consultation de fin de traitement pluri professionnelle médico-soigte permettant une remise d’un PPAC avec prise en compte des besoins des patients et offre de soins adaptée.
-La création d’un maillage pour la surveillance après cancer avec les différents acteurs intra et extra hospitaliers Hauts de France.
-Une coordination du suivi tout au long du parcours après cancer par une équipe dédiée multi professionnelle, avec une prise en charge globale organisée et structurée, proposition de prise en charge spécifique si nécessaire.
-La création d’une base de données de suivi.
-La promotion ou la participation à des études cliniques spécifiques des problématiques de l’après cancer.
Nous souhaitons évaluer ce Parcours Après Cancer pour les patients atteints d’un cancer du sein.
L’objectif principal est l’analyse des auto-questionnaires du parcours après cancer du sein : évaluation de l’état de santé et des besoins des patients, alertes et mise au regard des actions menées.
Les objectifs secondaires sont :
- De mettre en regard les besoins exprimés par le patient via le questionnaire, et les besoins identifiés lors de la consultation multi-professionnelle.
- D’évaluer la possible adaptation du PPAC en fonction de la modulation des besoins des patients par des algorithmes de décision informatique en pret en compte des données du parcours de soin et les auto-questionnaires administrés au patient.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) sont applicables.