N° F20220729143337

Etude rétrospective pour évaluer l'utilisation des agonistes des récepteurs de la thrombopoïétine chez les adultes atteints de PTI primaire en Europe

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Sécurité des patients

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

Les agonistes des récepteurs de la thrombopoïétine (TPO-RA) représentent une nouvelle ère dans la prise en charge des patients atteints de PTI. Deux agents, le Romiplostim et l’Eltrombopag, ont été approuvés respectivement en 2009 et 2010 par l’Agence Européenne des médicaments (EMA), pour le traitements des patients adultes atteints de PTI chronique.. . L'introduction de ces deux médicaments dans le traitement des patients atteints de PTI a conduit à une réévaluation des thérapies existantes et à la mise à jour des directives relatives à cette maladie.. . Cette étude vise à analyser l'état actuel de l'utilisation de TPO-RA en Europe, en ce qui concerne les paramètres liés aux indications, aux schémas d'administration, aux rémissions et à la réponse au traitement et ainsi permettre une meilleure prise en charge des patients atteints de PTI.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

Hematology Project Foundation/Fondazione Progetto Ematologia en tant que bureau administratif de l' European Research Consortium on ITP (ERCI) avec un rôle de coordination de l'ERCI

Contrà San Francesco, 41 36100 Vicenza

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

MONITORING FORCE FRANCE

38, rue Jean Mermoz- Bât. D, 78604 Maisons Laffitte

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 29/01/2022 – Date de fin : 30/10/2023 Durée de l'étude : 21 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
29/07/2022

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

MONITORING FORCE FRANCE

Maisons Laffitte 38, rue Jean Mermoz- Bât. D 78604

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les patients sont informés de leur droits et recours dans la notice d'information qui leur ai fournie par le médecin participant à l'étude. Les patients peuvent à tout moment s'adresser au médecin participant à l'étude et:.. demander à avoir accès, à rectifier, à effacer ou recevoir sou un format lisible numériquement les données les concernant;.. de s'opposer à la transmission ou de limiter l'utilisation de leurs données uniquement à cette étude ou à d'autres situations précises;.. de s'opposer au traitement de leurs données dans le cadre de l'étude.. . Ils peuvent également contacter le responsable chargé de la protection des données (DPO) du promoteur dont l'adresse est indiquée dans la notice d'information, ainsi que la CNIL pour toute réclamation.

Délégué à la protection des données

Hematology Project Foundation/Fondazione Progetto Ematologia

Contrà San Francesco, 41 36100 Vicenza

dpo@hemato.ven.it